Internationale werking.

In 1993 organiseerden we een Rett Wereldcongres in Antwerpen. Het was een van de eerste in zijn soort. We zijn sindsdien vertegenwoordigd op de meeste internationale Rett congressen om de evoluties in de Rett research op de voet te kunnen volgen.

Om de ouders van onze vereniging de kans te geven deel te nemen aan een internationaal Rett congres, voorzien we een financiële tussenkomst.

Onze vereniging was een van de drijvende krachten bij het ontstaan van een overkoepelende Europese Rett oudervereniging. We spelen in deze vereniging van in het begin een actieve en bestuurlijke rol. Ook vandaag houden we nog steeds een vinger aan de pols bij de Europese Rett oudervereniging Rett Syndrome Europe.

InterRett is een internationale Rett syndroom gegevensbank. Artsen en gezinnen uit de hele wereld vullen een vragenlijst in over hun Rett patiënt. De database met al die informatie vormt een solide basis voor research over het Rett syndroom.

Deelnemen is belangrijk. Alle verzamelde informatie kan leiden tot nieuwe inzichten. We hebben dan ook de vragenlijst in het Nederlands (kies ‘Ducth’ op de website) laten vertalen, zodat de drempel voor onze ouders kleiner wordt. De vragen zijn voor elke Rett ouder herkenbaar. Het invullen vraag alleen wat tijd. InterRett registratie en vragenlijst.