Een aantal Rett ouders vindt elkaar halfweg de jaren 1980. Op 16 juli 1988 richten zij de Belgische Rett Syndroom Vereniging vzw op.

Er is in die tijd nog weinig bekend over het Rett syndroom. De eerste bestuursleden zoeken informatie over de hele wereld. Ze stimuleren onderzoek en dragen bij tot wetenschappelijke vooruitgang, onder andere door de organisatie van een Rett Syndroom Wereldcongres in Antwerpen in 1993.

De Belgische Rett Syndroom Vereniging vzw is een vereniging van en voor ouders en familieleden met een Rett kind.

• We ondersteunen en begeleiden Rett kinderen, hun ouders en hun familieleden.
• We verzamelen en verspreiden objectieve informatie over alle aspecten van het Rett syndroom.
• We willen het algemeen welzijn van Rett patiënten verbeteren.
• We brengen mensen samen die begaan zijn met patiënten met het Rett syndroom en motiveren hen om elkaar te helpen en van elkaar te leren.