Behandeling.
Het Rett syndroom kan momenteel nog niet genezen worden, maar het onderzoek is in volle evolutie. Rett meisjes zijn lichamelijk en geestelijk ernstig beperkt en hebben nood aan levenslange zorg voor alle aspecten van hun leven. Met behulp van medicatie en andere therapieën probeert men de symptomen te verlichten en onder controle te houden.
Er is intensieve research, zowel naar medicatie om bepaalde symptomen te verlichten als naar volledige genezing. Sinds kort is een eerste medicijn, Trofinetide, dat inwerkt op de Rett symptomen, verkrijgbaar in de Verenigde Staten (nog niet in Europa). Verschillende gentherapieën, gericht op genezing van het Rett syndroom, zijn in de fase van klinisch onderzoek op Rett patiënten.
Therapie
De huidige behandelingen en therapieën zijn er op gericht om het Rett meisje een zo aangenaam, boeiend en comfortabel mogelijk leven te bieden, en om haar potentieel optimaal te ontwikkelen.
Bewegen is uitermate belangrijk. Geïndividualiseerde oefenprogramma′s zijn nodig om de motorische capaciteiten zo lang mogelijk in stand te houden. Sommigen slagen erin om, mits doorgedreven oefenen, stap voor stap een aantal nieuwe vaardigheden te ontwikkelen. Velen vinden baat bij hippotherapie en zwemmen.
Op vlak van communicatie zijn de laatste jaren nieuwe inzichten en technologieën ontwikkeld. We wijden een afzonderlijke pagina aan dit belangrijke aspect.
Op oudere leeftijd
Voor volwassen Rett dames stelt zich het dubbele probleem dat enerzijds de bestaande medische problemen groter worden, en anderzijds de therapeutische hulp en de medische expertise verminderen. Het is belangrijk om de Rett vrouwen te blijven stimuleren en om de stimuli aan te passen aan hun leeftijd, anders dreigen ze te verzinken in een apathische of zelfs depressieve toestand.