LEES OOK

Professor Andreas Rett op bezoek bij de BRSV in 1991. Met Joke Melis, Rett dochter van Hilde Vandenbrande, de – ondertussen overleden – eerste voorzitter en founding mother van onze vereniging.

IJkpunten.

     1985

In het voorjaar van 1985 ontmoeten de families Melis en De Muynck elkaar toevallig in de speel-o-theek te Antwerpen. In oktober 1986 nemen beide families deel aan een congres in Engeland. In december 1986 nemen zij contact op met het radioprogramma ‘Service telefoon’. Negen ouders reageren. Ze ontmoeten elkaar op 28 maart 1987 in Zandhoven. Er wordt beslist een vereniging op te richten.

     1988

Op 16 juli 1988 wordt de BRSV opgericht. Teneinde de vereniging voldoende financiële armslag te geven, wordt de procedure gestart tot het verkrijgen van het vzw-statuut. Dat stelt de vereniging in de mogelijkheid om giften fiscaal aftrekbaar te maken. Na de nodige inspanningen verkrijgt onze vereniging op 18 december 1990 dit statuut. Door het op deze manier werven van fondsen, kunnen wij tot op heden al onze activiteiten financieren zonder een beroep te moeten doen op de ouders voor lidgelden.

     1989

Eerste familiedag in het GielsBos op 22 april 1989. Drukken van de eerste folder in mei 1989.

     1990

Organisatie van een congres in de gebouwen van de provincie Antwerpen op 9 december 1990. Bedoeling is opvoeders, therapeuten, artsen en ouders zoveel mogelijk informatie te verschaffen omtrent het Rett syndroom.

     1991

Consultatie door professor Andreas Rett in Hooidonk op 4 mei 1991. Lancering van een eerste nieuwsbrief, de voorloper van de huidige Rett Gazet.

     1993

Medisch Rett Wereldcongres in het Provinciegebouw van Antwerpen van 8 tot 10 oktober 1993.

     1994

Oprichting van de Europese Rett Syndroom Vereniging in Luxemburg op 8 maart 1994, als direct gevolg van het Wereldcongres in Antwerpen in 1993. Onze vereniging was een van de drijvende krachten.

     1998

Gratis sessies hippotherapie te Landegem. Ons informatieblad krijgt een eigen naam: ‘Rett Gazet’. Onze vereniging gaat op internet: we openen een e-mailadres en een eigen website.

     1999

Oprichting van een e-mailnetwerk van Europese contacten, teneinde de internationale communicatie te bevorderen. Uitbouw van een Europese website.

Uitbouw van de Online Rett Syndrome Bibliography: een internetproject waarmee de BRSV aan haar website ook een internationaal karakter wil geven. De bibliografie, die meer dan 1 400 titels telde, was een gratis BRSV-service aan de Rett gemeenschap wereldwijd.

     2000

De Europese Rett Vereniging wordt omgedoopt tot Rett Syndrome Europe (RSE). De Belgische afgevaardigde is een van de verkozenen in het eerste, voorlopige bestuur.

Op 9 december woont het Belgische bestuurslid van de RSE een vergadering bij te Wenen, waar een kladversie van de Europese statuten uitgewerkt wordt. De Belgische afgevaardigde krijgt op deze vergadering ook de verantwoordelijkheid voor de RSE-website.

     2003

In een gezamenlijke inspanning brengen de Nederlandse en de Belgische Rett syndroom verenigingen een Nederlandstalige versie van Kathy Hunters standaardwerk ‘Het Rett Handboek‘ op de markt.

     2008

Twintig jaar BRSV: tijd voor een kwaliteitsenquête. Greet De Wit contacteert alle ouders. Dit levert heel wat interessant materiaal op, dat in detail geanalyseerd wordt.

     2010

17 april: familiedag in het GielsBos met speciale aandacht voor de ‘lotgenoten van het eerste uur’, dit lokt voor het eerst sinds jaren opnieuw ouders van oudere Rett kinderen naar de familiedag. Onze Rett Gazet gaat in full colour en krijgt een volledig nieuwe lay-out.

     2011

Een nieuwe jasje voor het jaarlijkse nieuwjaarsetentje, een culinaire wandeling in het Gentse stadscentrum. Zowel de iets latere datum als de nieuwe formule worden zeer gesmaakt. Peter Vanherck woont de opening bij van het nieuwe Rett centrum in Maastricht (NL).

     2012

Lancering van de infomap voor ouders, verzorgers, sponsors en sympathisanten en van de volledig vernieuwde website. Luc De Muynck, medestichter en pionier van onze vereniging, neemt na 25 jaar inzet afscheid als bestuurslid.

     2013

De jaarlijkse familiedag in het GielsBos wordt dit jaar omgetoverd tot een groot feest ter gelegenheid van het 25-jarige bestaan van de vereniging. Lekker eten en drinken, zang en dans, een persoonlijk geschenkje voor alle aanwezige Rett meisjes, workshops voor de brussen, … het was op en top genieten. Roos en Roos zijn voor het eerst aanwezig.

     2014

Alle aanwezigen op de familiedag krijgen het herinneringsboek ’25 jaar BRSV’ cadeau, een compilatie van herinneringen in woord en beeld, afgewisseld met sfeerbeelden van het feest vorig jaar. Alle ouders krijgen een dvd toegestuurd met een impressie van het feest. Enkele Belgische Rett meisjes zetten de eerste stapjes in het gebruik van de spraakcomputer met oogbesturing.

     2016

We huren een communicatiecoach in om Rett meiden, ouders en verzorgers op weg te helpen met de communicatie, al dan niet met behulp van een spraakcomputer met oogbesturing.

     2020

Voor het eerst kan de jaarlijkse familiedag in het GielsBos niet doorgaan wegens de strijd tegen het covid-19 virus.

     2021

Omdat ook dit jaar een traditionele familiedag niet mogelijk is, organiseren we een Rett Familie Zoommoment voor alle gezinnen. Lancering van de vernieuwde website, nu ook volledig aangepast aan tablet en smartphone.