De BRSV vzw
De Belgische Rett Syndroom Vereniging vzw werd opgericht op 16 juli 1988.
Bestuursleden
Van links naar rechts:
Peter Vanherck, penningmeester – Els Maes, voorzitter – Didier Ghijsels, bestuurslid praktische zaken – Jan van Zwam, documentalist-secretaris – Luc De Muynck, bestuurslid medische informatie
Doelstellingen
Het verzamelen en verspreiden van nauwgezette en objectieve informatie over de oorzaak, de identificatie, de behandeling en de preventie van het Rett syndroom
Het behartigen van het algemeen welzijn van Rett syndroom patiënten
Het ondersteunen van de ouders van Rett kinderen
Het motiveren van iedereen die begaan is met het Rett syndroom
Een greep uit de activiteiten
Een kennismakingsbezoek door een Rett vader en arts, die de dringendste vragen beantwoordt en informatiemateriaal bezorgt
De publicatie van een semestrieel tijdschrift
Diverse gedrukte uitgaven en beeldmateriaal
Een jaarlijkse familiebijeenkomst
Sessies hippotherapie
Website en e-mail contactpunt
Het verzamelen van fondsen voor hogergenoemde activiteiten