Op vraag van vele aanwezigen geven we u de visuele ondersteuning van dokter Eric Smeets bij zijn uiteenzetting op de familiedag van 17 april 2010. Dokter Smeets belichtte diverse facetten van de ontwikkeling van Rett meisjes van kind tot volwassene. Klik hier om de voorstelling te bekijken.

Ouders die een MECP2-test wensen, kunnen daarvoor terecht in diverse universitaire instellingen van het land. Hun huisarts zal hen hieromtrent de nodige inlichtingen geven. Nogal wat ouders in de VS, die een MECP2-diagnosetest lieten uitvoeren, blijken problemen te hebben met de interpretatie van het resultaat. Ons lijkt het voor de hand te liggen dat zulks een zaak is tussen de vertrouwensarts, het universitair centrum dat de test liet uitvoeren en de ouders. In de VS blijkt die communicatie hoe dan ook niet steeds zo voorbeeldig te zijn. Daarom werd op de website van IRSA een pagina ingelast die een gedegen, professionele toelichting geeft bij de diverse testresultaten die ouders op hun formulier te lezen krijgen. Niet makkelijk, in het Engels uiteraard, maar – wie weet – pikt ook u er iets van mee. Klik hier om naar de pagina in kwestie te gaan.

Het is geen geheim dat onze vereniging zich niet kan draaiende houden enkel en alleen op het gewaardeerde werk van idealisten. Administratieve kosten, studies en publicaties, financiële tussenkomsten voor technische hulpmiddelen, het tijdschrift, internet, de vertaling en de uitgave van een boek, de organisatie van de familiedag in het Giels Bos, hippotherapiesessies : het kost allemaal geld, veel geld. Tot zover kan onze vereniging het hoofd boven water houden met de geregelde giften van particulieren die we daarvoor erg erkentelijk zijn. Maar af en toe slaat de schrik ons toch om het hart: halen we het nog de komende jaren? Kunnen we nog wel nieuwe projecten opzetten? Vandaar deze oproep aan onze ouders, familieleden en sympathisanten om zelf eens uit de sloffen te schieten.
Bijvoorbeeld door eens na te gaan welke serviceclubs en grote bedrijven zich in uw buurt bevinden. Contacteer hen met de vraag of u een dossier mag indienen ten gunste van (een activiteit van) de Belgische Rett Syndroom Vereniging. Indien u een positief antwoord krijgt, neem dan contact op met het brsv-bestuur. Wij helpen u graag met het nodige presentatiemateriaal en concrete cijfergegevens. Alvast onze dank aan al wie zijn/haar nek wil uitsteken voor de vereniging.

De website van de Belgische Rett syndroom vereniging krijgt meer en meer internationale uitstraling. Dat dankt ze aan haar bibliografische service, waarop eenieder gratis een beroep kan doen. De bibliografie volgt de Rett publicaties permanent op de voet en wordt regelmatig geüpdated. De vragen om bibliografische referenties komen zowel van Rett ouders en verwanten, als van studenten, (para)medici en researchers. Deze Belgische service wordt gesponsord door de International Rett Syndrome Association.