Het Rett syndroom en de scoliose-kyfose correctie

Chirurgische aspecten
Anesthesie bij grote rugoperaties
Verpleegtechnische en psychosociale aspecten
Dagboek van Joke



Inleiding

Voor de meesten is een heelkundige ingreep en een daaraan gekoppelde hospitalisatie een grote sprong in het onbekende. Vandaar de noodzaak van een goede informatie en communicatie tussen alle betrokken partijen. Onze patiënt, diens ouders, de artsen, de verpleegkundigen, de kinesitherapeuten, de sociaal werker en andere hulpverleners zijn unieke schakels in het proces. Geen of slechte informatie geeft vaak aanleiding tot angst, onzekerheid, desillusies en zelfs wantrouwen.

Dit artikel doet geen voorspellingen, maar schetst een patroon waarbinnen het beeld na zulke ingreep kan evolueren. Op die manier verdwijnen misschien een deel van de angsten en onzekerheden. Want angst is een slechte raadgever.

Het is goed om weten dat de mogelijke verschijnselen die besproken worden geen certitudes zijn. Elke patiënt is uniek en reageert verschillend op invloeden van buitenaf. Moeder natuur laat zich niet voorspellen. Dit maakt dat sommige verschijnselen gelijktijdig, afwisselend, in min of meerdere mate of in het beste geval helemaal niet voorkomen.

Het bijzondere aan de zorgen voor een Rett patiëntje is de moeilijke communicatie met de patiënt zelf. Maar dit hoeft niet noodzakelijk een probleem te zijn. Het klopt dat men soms moeilijker situaties kan inschatten en objectiveren. Maar de kennis van verschillende denkpistes is een hulp voor zowel de professionele hulpverlener als voor de mensen die betrokken zijn in de mantelzorg. De hulpverlener en de ouders tasten samen systematisch de mogelijkheden af. Dit geeft rust en vertrouwen aan de omgeving van het meisje en vice versa.

Wat is een scoliose?

Scoliose of "scheefgroei" van de wervelzuil is een groeistoornis waarbij de wervelzuil een curve vormt in plaats van een rechte lijn. Bij jongeren gaat het steeds om een ontwikkelingsstoornis, wat betekent dat scoliose veroorzaakt wordt door de groei. Door verschil in activiteit van de groeischijven (kraakbeenachtige schijven bij de uiteinden van beenderen, waar de groei plaatsheeft) aan de linkerzijde en aan de rechterzijde van de wervelzuil zal één kant sneller groeien dan de andere, waardoor logischerwijze een curve ontstaat. Naast deze asymmetrie van de wervels zullen de verschillende wervels ook een rotatiebeweging (draaibeweging om hun as) maken ten opzichte van elkaar, waardoor de wervelzuil aan de ene zijde meer verheven voorkomt dan aan de andere zijde. Onder andere bij het Rett syndroom kan een scoliose gepaard gaan met een overmatig vooroverbuigen van de wervelzuil ter hoogte van de borstkas, waardoor dan een zogenaamde "kyfose" (een achterwaartse kromming) ontstaat.

Wat zijn de tekenen van scoliose?

• Hoogstand van één schouder ten opzichte van de andere.
• Eén schouderblad staat hoger en is meer prominent dan het andere.
• Wanneer de armen loshangen naast het lichaam is er aan één zijde meer ruimte tussen de arm en de romp in vergelijking met de andere zijde.
• Het hoofd is niet gecentreerd boven het bekken.
• Bij maximaal vooroverbuigen lijkt de achterzijde van het ribrooster aan één zijde hoger te liggen dan aan de andere zijde.
• In het geval van een kyfose is er een veralgemeende afronding van de wervelzuil ter hoogte van de borstkas, waarbij de schouders en de armen naar voren projecteren ten opzichte van de romp.

Vormen van scoliose

De oorzaken van scoliose zijn zeer talrijk. De twee belangrijkste vormen van scoliose zijn de ideopathische en de neuromusculaire scoliose.

Een ideopathische scoliose ontstaat bij een normaal kind of jonge volwassene en kent meestal geen onderliggende oorzaak.

Een neuromusculaire scoliose ontstaat in het kader van een andere aandoening die het zenuwstelsel of het spierstelsel aantast. De onevenwichtige belasting en groei van de wervelzuil zijn het gevolg van deze aandoeningen. Over het algemeen is de natuurlijke evolutie van een neuromusculaire curve veel sneller en nefaster dan van een ideopathische scoliose. Bij meisjes met het Rett syndroom is een scoliose steeds van het neuromusculaire type.

Evolutie van scoliose bij het Rett syndroom

Scoliose is Één van de orthopedische problemen waarmee Rett patiëntjes zeer dikwijls geconfronteerd worden. Andere orthopedische problemen zijn contracturen (dwangstand) van de onderste ledematen, ontwrichting van de heupen en abnormaliteiten van de voeten en enkels. Scoliose treedt op bij meer dan 80% van de Rett patiënten.

De scoliose is een vrij klassieke vorm van neuromusculaire scoliose, waarbij de wervelzuil een "C-vorm" beschrijft (daar waar een ideopathische scoliose meestal een "S-vorm" beschrijft). Door de onevenwichtige spierontwikkeling en de inwerking van de zwaartekracht, is progressie van een dergelijke curve zeer waarschijnlijk. De evolutie is het snelst in het vierde stadium van het Rett syndroom. De scoliose kan dan leiden tot een belangrijk onevenwicht van de romp waardoor de gang onmogelijk wordt, of tot scheefstand van het bekken waardoor zelfs in zithouding het evenwicht zoek raakt. Scoliose is dus een van de redenen waardoor Rett patiënten rolstoelgebonden raken. Indien ook in zithouding de balans gestoord is, kan dit leiden tot de zogenaamde "doorligwonden" door overdruk op de huid aan de meest belaste zijde. Meestal trachten Rett patiëntjes met behulp van de armen een nieuwe balans te vinden, waardoor de functie van de handen gelimiteerd wordt. Bij verdere evolutie kan ook de functie van de longen en vervolgens van het hart in het gedrang komen. Dergelijke situaties dienen ten allen prijze vermeden te worden.

Behandeling van scoliose

Het ontstaan van scoliose bij Rett patiëntjes is onlosmakelijk verbonden met progressieve verslechtering van zenuw- en spierfuncties. Voor een individu is het onmogelijk om het natuurlijk verloop van de scoliose te voorspellen, maar in het algemeen mogen we stellen dat scoliose zich in 80% van de gevallen zal voordoen. Alleszins is observatie door de ouders met halfjaarlijkse controle door een chirurg aangewezen. Een afwachtende houding kan aangenomen worden tot de hoek van Cobb 20° bedraagt. De hoek van Cobb is een radiografisch gegeven dat door de rugchirurg bepaald dient te worden. Aan de hand van röntgenopnamen van de volledige wervelzuil kan deze hoek opgevolgd worden in de tijd. Een verkromming van de wervelzuil van minder dan 20° dient als een variant van het normale te worden beschouwd en behoeft dus geen behandeling.

Indien een curve van meer dan 20° wordt bereikt, start men over het algemeen met een korsetbehandeling. Hoewel het korset de progressie van de curve niet kan stoppen, kan het de evolutie toch vaak vertragen. Sporadisch slaagt men erin met een korset de curve te beperken en de zitbalans te behouden, waardoor een operatie overbodig wordt.

Ondanks een adequate korsetbehandeling zal de hoek van Cobb mettertijd groter worden dan 40°. Dergelijke curven gaan meestal gepaard met scheefstand van het bekken en ontwrichting van de heupen, waardoor de zitbalans verder gestoord raakt. In dergelijke gevallen dringt een chirurgische behandeling zich op.

Chirurgische behandeling

Het is de bedoeling van chirurgie, de curve te reduceren en te fixeren in een positie waarin de wervelzuil in balans is: de scheefstand van het bekken wordt gecorrigeerd, het hoofd en de wervelzuil worden gecentreerd over het bekken, en de hoogstand van de ribben wordt gedeeltelijk gecorrigeerd. Indien een overmatige kyfose aanwezig is, dient ook deze te worden gereduceerd om een gunstige balans te verkrijgen.

Bij het uitvoeren van dergelijke manoeuvres wordt de wervelzuil aan enorme krachten onderworpen. Hiervoor wordt gebruik gemaakt van "osteosynthesemateriaal": schroeven, haken, draden en staven in roestvrij staal of titanium worden geïmplanteerd en gebruikt om de repositie van de wervels uit te voeren.

De gemaakte constructie zal de wervelzuil in de gewenste positie houden. Het bot en de gewrichten aan de achterzijde van de wervelzuil worden zodanig bewerkt, dat de wervelzuil mettertijd één grote rigide structuur wordt die geen beweging meer toelaat. Het osteosynthesemateriaal verliest dus geleidelijk aan (na ongeveer een jaar) zijn functie, maar kan zonder enige schade ter plaatse achtergelaten worden.

Onderaan wordt de constructie gefixeerd aan het heiligbeen (sacrum). Bij scheefstand van het bekken is het soms noodzakelijk om het geheel te fixeren ten opzichte van de bekkenvleugels. Bij een dergelijke fixatie wordt de gangbeweging echter onmogelijk. Hoewel het behoud van de gang bij Rett meisjes zeer uitzonderlijk is, tracht men fixatie van het bekken te beperken tot de gevallen van ernstige bekkenscheefstand.

In het geval van een ernstige kyfose van de dorsale wervelzuil (wervelzuil ter hoogte van de borstkas) is de correctiemogelijkheid door de beschreven procedure onvoldoende. Daarom dient de ingreep te worden voorafgegaan door een voorbereidende ingreep, waarbij de wervels aan de voorzijde ten opzichte van elkaar worden losgemaakt om voldoende correctie aan de achterzijde toe te laten.

Na een "scoliosefusie" bij een Rett patiëntje zijn gedurende 24 tot 72 uur intensieve zorgen vereist. Het Rett syndroom wordt gekenmerkt door ademhalingsstoornissen en soms aanvallen van epilepsie ten gevolge van een langdurige narcose.

Besluit

De meeste Rett patiëntjes worden vroeg of laat geconfronteerd met een neuromusculaire scoliose. Omwille van het invaliderend effect van de scoliose en de nefaste gevolgen op lange termijn is een behandeling meestal noodzakelijk. Doorgaans vertraagt een korsetbehandeling de natuurlijke evolutie zonder deze te kunnen stoppen, en zal chirurgie de uiteindelijke oplossing moeten bieden. Progressieve achteruitgang van de longfunctie kan voorkomen worden en de zitbalans hersteld, zodat de armen meestal opnieuw gebruikt kunnen worden voor andere activiteiten van het dagelijks leven. Verzorging kan vergemakkelijkt worden en rugpijn is te voorkomen. Aan de noden en verwachtingen van elk Rett meisje en van de familie moet in de mate van het mogelijke beantwoord worden. Voldoende en juiste informatie is noodzakelijk alvorens over te gaan tot agressieve chirurgische therapie. Goede communicatie tussen familie, verpleging en chirurg is daarom onontbeerlijk. Tevens dienen een kinderneuroloog en een kinderorthopedist in de discussie te worden betrokken om de scoliose te situeren in het geheel van de aandoening, en eventueel aansluitend een orthopedische behandeling van de onderste ledematen in te stellen. Dergelijk overleg is noodzakelijk om realistische en aanvaardbare resultaten te boeken.

Top




De patiënt moet de avond voor de operatie (vanaf middernacht) nuchter blijven: dus niet meer eten of drinken, zodat de maag leeg is wanneer de patiënt verdoofd wordt. Ongeveer een half uur voor de operatie krijgt de patiënt premedicatie, ten einde wat rustiger, slaperig te worden vooraleer hij naar de operatiekamer gaat. Voor de operatie krijgt de patiënt behalve een infuus voor de verdoving, een arterielijn, dit is een infuus in de polsslagader om de bloeddruk per hartslag goed te kunnen volgen.

Wanneer de patiënt onder narcose is gebracht, worden er nog meer infusen geplaatst:

• Een extra infuus in de arm.
• Vaak nog een infuus in de hals (een jugulariscatheter) om desnoods extra vocht te geven, en ook om voeding (TPN) te kunnen geven na de operatie.
• Een maagsonde via de neus.
• Een blaassonde om de urine tijdens de langdurige operatie af te voeren.

Een en ander betekent dat de patiënt bij het in slaap gaan veel minder infusen en sondes heeft dan bij het ontwaken.

Problemen van de anesthesie bij deze grote operaties

• De lange duur en de afkoeling die bij de patiënt kan optreden omwille van het grote operatieveld (de rug).
• Het bloedverlies dat groot kan zijn, waardoor het bijna altijd noodzakelijk is om bloed te geven.
• De "wake up" test, waarbij de patiënt tijdens de narcose "wakker" gemaakt moet worden: dit gebeurt wanneer de operateur de fixatiestangen heeft geplaatst, en er dient nagegaan te worden of de ruggenmergzenuwen niet gekneld zitten en de patiënt de benen nog kan bewegen.

Na de operatie wordt de patiënt vaak nog in slaap gehouden, teneinde zijn toestand "stabiel" en optimaal te krijgen alvorens hem langzaam te laten ontwaken. Dit laatste houdt in: eventuele afkoeling ongedaan maken d.m.v. luchtverwarmde dekens ("bairhuggers"), bloedverlies verder corrigeren, en indien nodig ook stollingsfactoren toedienen.

Pas wanneer alles gecorrigeerd en de toestand optimaal is, zal de patiënt wakker gemaakt worden. Meestal is dit de dag na de operatie.

Top




De opname

Elke opname is een emotioneel gebeuren. Het meisje wordt meestal vanuit haar vertrouwde omgeving weggehaald en krijgt meteen een hele hoop vreemde prikkels te verwerken. Dit geeft vaak aanleiding tot onrust. Het is dan ook van belang patiënt en familie zo snel mogelijk op hun gemak te stellen. En wat is rustgevender dan een warm welkom? Het lijkt simpel, maar het is het niet. Het is niet zo evident om op een afdeling waar nog 30 andere zieken verzorgd moeten worden, alle aandacht te focussen op die ene opname en de rest even te vergeten. Maar de meeste hulpverleners zijn het erover eens dat een rustige sfeer aan de opname een meerwaarde geeft. De opname verdient dus bijzondere aandacht: goed begonnen is half gewonnen.

Informatie is ook hier weer van enorm belang, en dit in beide richtingen. Om een zo volledig mogelijk beeld te krijgen van het meisje, wordt d.m.v. een formulier een "opnameprofiel" gemaakt: dat leert ons al iets over de voorgeschiedenis, de gewoontes, gedragingen en bijzonderheden van het meisje. Omdat dit nauwelijks te verwezenlijken is met de patiënte zelf, is hier een bijzondere rol weggelegd voor de ouders of de omgeving van het meisje.

De voorbereiding

Vermits het hier gaat om een vrij ernstige ingreep met een behoorlijke weerslag op het hele orgaanstelsel en de hemodynamiek (bloedcirculatie) van het meisje, is het noodzakelijk de nodige voorbereidselen te treffen. De samenstelling van het bloed met rode en witte bloedcellen, de bloedstolling, de bloedgroep en andere elementen worden gecontroleerd via een bloedafname. Een prik dus. Tegelijk bestelt men donorbloed. Want hoewel er tijdens een operatie accuraat aan bloedstelping wordt gedaan, blijft er toch een belangrijk bloedverlies. De duur van de operatie, en het feit dat deze plaatsvindt in een regio die sterk van bloedvaten is voorzien, vormt hier de bepalende factor.

Van de ingreep weten we dat ze om technische redenen erg lang zal duren, en het meisje zich dus lange tijd in buiklig zal bevinden. Dat heeft een belangrijke weerslag op het maagdarmstelsel: maag en darmen vallen dan stil, waardoor hun inhoud voor problemen kan zorgen in de periode na de ingreep. Om die reden dient men op de vooravond van de operatiedag een lavement toe. Men brengt via de anus een vloeistof in de dikke darm, waardoor deze zich gaat ledigen.

Als voorbereiding rest dan enkel nog het voorbereiden van de operatiestreek. Concreet betekent dit dat de verpleegkundige de rug reinigt met isobetadinezeep. Dit is een eerste stap in de procedure om de ingreep in een kiemvrij midden te laten plaatsvinden. In dit verband is het belangrijk dat de omgeving van het meisje mogelijke (jood)allergieën kan signaleren.

Vanaf 24 uur (theoretisch 6 uur voor de ingreep) dient het meisje nuchter te blijven. Dit betekent zowel niet eten als niet drinken.

De operatiedag

Nu wordt het pas echt spannend. Het mag dan ook niet verbazen dat het meisje en haar omgeving bang het moment van de overplaatsing naar de operatiekamer afwachten. En wachten kan soms erg lang duren. De nodige aandacht en support zijn hier welkom. Afleiding is ook een goede heelmeester.

Wanneer het meisje dan op de operatiekamer is beland, begint het lange, bange wachten voor de ouders. Het is goed om weten dat tussentijdse informatie over het verloop van de ingreep nauwelijks kans ziet om de betrokkenen te bereiken. Daarom hanteert men meestal het principe "geen nieuws, goed nieuws". Een magere troost wellicht.

Na de ingreep

Na de operatie verblijft het meisje enkele dagen op de dienst intensieve zorgen. Daar kan men de vitale functies beter controleren tot het moment waarop de toestand gestabiliseerd is. Dit varieert van een twee- tot viertal dagen, soms slechts één nacht.

De eerste week is de meest verzorgingsintensieve periode. Diverse lichamelijke functies en behoeften verdienen een speciale aandacht. Omdat communicatie met het meisje – zeker voor "vreemde" zorgverleners – niet zo evident is, dient men extra voorzichtig te zijn bij het interpreteren van de verschillende verschijnselen die zich voordoen.

Hieronder proberen we een algemeen, niet bindend beeld te geven van de verschillende aspecten en hun valkuilen.

De bloedcirculatie

Het bloedverlies tijdens de ingreep betekent een belangrijke belasting voor het lichaam van het meisje. Daarom wordt het zo goed mogelijk gecompenseerd met een infuusvloeistof, eigen bloed of donorbloed. Dit laatste wordt, zeker in het geval van zulke jonge patiënten, tot een minimum beperkt. Voor teruggave van eigen bloed kennen wij het cell-saver systeem. Dit is een gesloten wonddrainagesysteem dat ons toelaat het bloed, dat via een buisje uit de wonde draineert, te recupereren. Maar ondanks deze inspanningen blijft er toch nog een belangrijk tekort. Dit wil zeggen dat het lichaam van het meisje zelf dit bloedverlies moet compenseren. Hiervoor heeft het natuurlijk een zekere recuperatietijd nodig. We hoeven ons dus niet erg ongerust te maken indien het meisje er de eerste weken wat "pips" uitziet.

Om het geheel in goede banen te leiden heeft het meisje overigens de eerste dagen of week van haar verblijf een katheder in een bloedvat zitten, waarlangs vocht en medicatie worden toegediend.

Het maagdarmstelsel

Zoals eerder vermeld, zal het maagdarmstelsel omwille van de buiklig en de duur van de ingreep meestal geheel of gedeeltelijk stilvallen. Dit betekent dat alles wat in het maagdarmkanaal zit of komt op geen enkele manier wordt geëvacueerd. De spijsvertering doet nauwelijks wat ze moet doen. Voeding of drank die in de maag zou terechtkomen, zou er stagneren bij gebrek aan mobiliteit van maag en darmen, wat aanleiding geeft tot misselijkheid en braken. Om die reden houdt men het meisje nuchter tot er weer voldoende peristaltiek (darmmobiliteit) is.

Zelfs zonder inname van voedsel of drank is het mogelijk dat de aanwezige verteringssappen voor overlast zorgen. In dit geval krijgt het meisje een sonde tot in de maag om de inhoud ervan te evacueren. Het maagdarmstelsel zal in de loop van de eerste week zijn activiteiten hervatten, al kunnen zich nog darmkrampen voordoen. Naarmate de toestand beter wordt, mag het meisje beginnen drinken. Daarna kan men progressief de voeding opvoeren tot een maag- en darmsparend dieet.

Mochten de darmen na een week nog geen beweging vertonen, dan kan men de natuur een handje toesteken met het geven van een klein lavementje (om de darm te prikkelen). Men moet zich voor ogen houden dat constipatie een veel voorkomend fenomeen is bij Rett patiëntjes. Meestal raakt het ongemak, soms na herhaaldelijke lavementjes, op deze manier opgelost.

Het bijzondere in deze materie is dat het bij een Rett meisje niet altijd even makkelijk is om de signalen van ongemak, die zij aangeeft, te herkennen. Ze kan zelf moeilijk aangeven of het hier gaat over bijvoorbeeld operatiepijn of over darmkrampen. De benadering daarentegen is totaal verschillend. Hiervoor verwijzen we naar de bespreking van het aspect pijnstilling, verderop in dit artikel. Ook hier blijkt de inbreng van de ouder, het familielid of de begeleider van onschatbare waarde. Ze kunnen de hulpverleners helpen omdat ze de individuele reactie en het gedrag van het meisje erg goed kennen. Die betrokkenheid zorgt dan ook vaak voor het onderlinge vertrouwen.

Het urinewegenstelsel

Om dezelfde reden als hierboven beschreven, zal ook de blaas enige hinder van de ingreep ondervinden, analoog met deze bij het maagdarmstelsel. Daarom krijgt het meisje een blaassonde (verblijfssonde), die de blaas continu ledigt. Op die manier krijgt men ook een duidelijk beeld van de waterhuishouding (in en uit) van de patiënt.

Het is steeds de bedoeling een blaassonde zo snel mogelijk te verwijderen. Toch verdient dit een kanttekening. Gezien het meisje veelal niet zindelijk is (of het althans moeilijk kan aangeven), zou eventueel nat liggen in een luier een potentieel gevaar kunnen betekenen voor de operatiewonde. Deze kan tot net boven de bilnaad reiken. Vaak kiest men dan ook voor de minst slechte oplossing, en blijft de blaassonde een week extra behouden.

De operatiewonde

Wanneer ouders of familie voor de eerste maal de operatiewonde te zien krijgen, is het allicht even schrikken. Om een wervelzuilcorrectie uit te voeren, dienen verschillende niveaus van de wervelkolom te worden aangepakt. Hiervoor maakt de chirurg een incisie (een insnijding) van net onder de nek tot net boven de bilnaad, wat een bijzonder grote wonde veroorzaakt. Toch leert de ervaring ons dat de lengte van de wonde zelden een significante rol speelt met betrekking tot pijn. Het lijkt soms erger dan het in werkelijkheid is.

Meestal wordt de wonde onderhuids gesloten en kleeft men de huid dicht met speciaal daartoe ontworpen kleefbandjes (steristrips). De eerste dagen vraagt de wonde wel enige zorg, maar nadien wordt ze zo snel mogelijk droog gelaten.

Ook hier is de inbreng van de ouder of begeleider van belang i.v.m. allergieën voor verband- of ontsmettingsstoffen. Verpleegkundigen zijn op het vlak van wondzorg erg ervaren en goed gedocumenteerd, zodat ze doorgaans voor een goede oplossing kunnen zorgen.

De pijn en pijnbestrijding

Al onmiddellijk na de operatie start het team van anesthesisten een pijnbeleid op. De laatste jaren bestaat de tendens om pijnstilling, al dan niet via intraveneuze weg (via een ader in de arm), toe te dienen op commando van de patiënt zelf, dit met behulp van een gecomputeriseerd apparaat: de zgn. PCA-pomp ("patient controlled anaesthetic"). De anesthesist stelt vooraf de grenzen in waarbinnen de patiënt pijnstilling kan opvragen. Dat vereist uiteraard de medewerking van de patiënt zelf. Omdat deze in het geval van een Rett patiëntje vrijwel onmogelijk is, stelt men de pomp binnen bepaalde limieten in op continu i.p.v. op commando. Een bijzonder veilige en efficiënte pijnstilling.

Pijnstilling is een bijzonder belangrijk onderdeel van de postoperatieve zorg. Toch moet pijnbestrijding steeds met de nodige voorzichtigheid en reserve aangepakt worden, vermits het gebruik van pijnstillers ook risico's bevat.

Omwille van hun sterk pijnstillende werking worden dikwijls morfine of morfinederivaten toegediend. Deze producten veroorzaken of versterken echter vaak de immobiliteit van maag en darmen. Daarom mag pijnstilling geen doel op zich worden. Darmkrampen bestrijden met pijnstillers kan uitlopen op een vicieuze cirkel. Enige terughoudendheid is dus geboden. Het organisme van het meisje moet ook de kans krijgen om aan de nieuwe situatie te wennen. Pijn is bovendien een symptoom dat aangeeft dat het lichaam het ergens moeilijk mee heeft. Teveel pijnstilling maskeert deze natuurlijke signaalfunctie van het lichaam. En aangezien het meisje het zelf niet kan aangeven, vormen dergelijke signalen voor de hulpverleners of begeleiders een extra gelegenheid om het probleem ten gronde aan te pakken. Men merkt het, ook hier is overleg tussen ouder en hulpverlener van enorm belang. Met de juiste informatie zal men minder snel in paniek raken, en zal men meer begrip kunnen opbrengen voor de gereserveerde houding van artsen en verpleegkundigen t.o.v. pijnmedicatie.

De mobilisatie

De eerste vier tot zeven dagen krijgt het meisje bedrust, teneinde het lichaam de kans te geven zich te sterken. De weke delen rond de wervelkolom zijn tijdens de operatie zwaar op de proef gesteld. Het zijn ook die spieren en weefsels die een ondersteunende functie hebben tijdens het rechtkomen. Ze verdienen best een paar dagen rust.

De wervelkolom is door de chirurg met schroeven en staafjes erg stabiel en in de juiste stand gefixeerd. Het lichaam daarentegen heeft nog een hele tijd nodig om zich aan te passen. Het donorbot, waarmee verschillende wervels met elkaar verbonden worden, moet trouwens nog ingroeien. Heel dit proces kan tot een jaar in beslag nemen. Toch is het geheel stevig genoeg om de patiënt toe te laten uit bed te komen. De staafjes en schroeven nemen trouwens zolang het hele werk voor hun rekening. Dit geeft de mogelijkheid, het meisje reeds na ongeveer één week in de zetel te laten zitten. Dat moet de eerste keer met de nodige voorzichtigheid. Want na een week bedrust heeft het lichaam (in het bijzonder de bloeddruk) zich aangepast aan de horizontale houding. Samen met de verlaagde hemoglobine (die de zuurstof in het bloed transporteert) geeft dit aanleiding tot duizelingen, misselijkheid en soms zelfs flauwvallen. Wanneer men het meisje terug in bed legt, klaart de toestand vrijwel onmiddellijk weer op.

Mogelijk wordt er in de fysiotherapie gebruik gemaakt van de tiltingtafel, een horizontaal en verticaal beweegbare tafel, die men progressief rechter kan zetten.

Wanneer het meisje na al die tijd terug overeind zit in een mooie verticale houding, is haar beleving van het rechtzitten goddelijk om zien. Haar kijkertjes draaien dan naar alle hoeken van de ziekenkamer. Men mag immers niet vergeten dat de perceptie van de omgeving vanuit een sterk gebogen houding helemaal anders is dan deze vanuit een rechte houding.

Eens zover, is de weg naar een succesvolle revalidatie vrij.

Tot slot

We zijn er ons van bewust dat deze uiteenzetting nog steeds vragen van ouders of begeleiders onbeantwoord laat. We pretenderen dan ook niet volledig te zijn geweest. Een algemeen beeld was hoog genoeg gegrepen. Elke patiënte is trouwens zo uniek, dat zij zich niet in een kastje laat plaatsen. Niettemin hopen we een bijdrage te hebben geleverd tot een beter inzicht in de complexiteit van deze specifieke zorg.

Top




Donderdag 8 januari 1998

In de voormiddag stuurt men ons eerst naar de longfunctiemeting: omdat Joke niet kan blazen, kan men weinig onderzoeken en worden we opnieuw op de afdeling gebracht. Later wordt een nieuwe poging ondernomen, maar ook de andere uitgeteste mogelijkheden blijken nihil qua resultaat. Uiteindelijk bepaalt men het zuurstofgehalte van de bloedtest met een prik in de slagader. Er wordt ook bloed van haar afgenomen.

De geplande NMR-scan onder narcose zou normaal pas op woensdag uitgevoerd worden vanwege de complexiteit. De orthopedisten kregen het voor mekaar dat een anesthesiste werd vrijgemaakt om dit onderzoek te kunnen doen.

Rond 12.30u slaapt Joke. Zowat een uur later is ze op O.K. Nadat ze een apart kamertje kreeg, mag ik bij haar gaan zitten tot ze wakker wordt. Rond 15.30u wordt ze naar haar eigen kamer gebracht, waar ze na een half uurtje ontwaakt. Ze drinkt wat en krijgt nog een goed half uur later te eten. Met veel smaak eet ze drie sneetjes brood. Veel drinken wil ze niet.

's Avonds komen de drie mannelijke Melissen op bezoek. Dat vindt ze best leuk. Ze blijft lang wakker. Om 21.30u gaan we samen slapen.

Vrijdag 9 januari 1998

's Morgens worden de andere onderzoeken uitgevoerd: platen van de longen, E.K.G., een cardiogram, en een E.E.G. Dit laatste gaat helemaal niet vlot: een spannend, rubberen net met elektroden eronder, waarin haar haar vastzit. Normaal zou ze de ogen moeten sluiten, blazen, stilzitten, enz. Ze is veel nerveuzer dan gewoonlijk, waardoor het resultaat natuurlijk een erg onregelmatig beeld wordt. Hopelijk hebben ze er voldoende info aan.

Om 13.30u komt men alles nog 's overlopen en kunnen we naar huis. Alles bij elkaar heeft Joke het goed doorstaan. Wat een flinke schat!

Thuisgekomen bellen we dokter Sys op: maandag volgt de bespreking.

Maandag, 11 januari 1998

De onderzoeken zijn goed verteerd. Wel heeft Joke tot zondagmiddag kleine aanvalletjes gehad: trillen, rillingen, blauwe lipjes, ademstoornissen. We vuren onze vragen af.

Welke problemen kan epilepsie eigenlijk veroorzaken tijdens de operatie?
Weinig, maar het is goed om weten dat ze er last van heeft. Het E.E.G. was erg lastig. NMR=MRI: goede resultaten.

Welke operatie wordt nu eigenlijk uitgevoerd?
Het gaat om een operatie bij een patiënt met een neuromusculaire scoliose van 42°. Dit is erg verschillend van een gewone scoliose. Bovendien heeft Joke een ernstige kyfose van 82°. Ook op dit vlak zal een correctie worden uitgevoerd.

Hoe zit het met de narcose?
Joke blijft de hele tijd onder toezicht van een assistent. Wie dat zal zijn, is nog niet bekend. Het hoofd van de dienst anesthesie blijft wel paraat: hij observeert overigens het hele verloop.

Is de beademing tijdens en na de operatie van lange duur?
Moeilijk vooraf te zeggen: indien ze na het wakker worden goed ademt, zal de beademing snel stopgezet kunnen worden. Maar het is ook mogelijk dat men ze in stand houdt tot de morgen na de operatie, om haar een rustige nachttijd te kunnen geven (inbouwen van veiligheid).

Zijn er longcomplicaties mogelijk?
Daar is betrekkelijk weinig kans op, Joke is gezond.

En de pijn?
Bij gewone patiënten kan men een pompje plaatsen zodat ze zichzelf pijnvrij kunnen houden. Bij Joke zal er vooral een beroep gedaan worden op mama om te zien of ze al dan niet pijn voelt. Indien dit het geval is, zal ze ook steeds geholpen worden. De eerste dagen na de ingreep zal ze wel een pijnpomp krijgen. Deze zal continu pijnstilling toedienen via een infuus.

Moet Joke lang op intensieve zorgen blijven?
Waarschijnlijk niet zo lang: zeker de eerste nacht, misschien een of twee dagen.

Wat zal er precies gebeuren bij deze ingreep?
Er worden twee staven geplaatste aan weerszijden van de wervels. Ze worden bevestigd met schroeven en mede verankerd met stukjes bot die worden weggenomen en vermengd met koraal. De wervels die onderaan worden vastgezet, zullen mogelijk in het bekken verankerd worden om de kracht op de wervels te verdelen. De staven zullen reiken tot aan de bovenste rugwervel, maar er wordt geen nekwervel mee vastgezet. Nadien zal ze stilaan moeten zoeken naar een nieuw evenwicht en een nieuwe houding. Dat kan 6 à 12 maanden duren. Controles zullen worden uitgevoerd d.m.v. radiografie. De kans op afstoting is vrijwel nihil. Normaal zit ook alles muurvast en is het weinig waarschijnlijk dat de bouten loskomen. Kalkvorming zal de hele structuur trouwens nog verstevigen. Deze kalkvorming verloopt langzaam en vraagt de nodige tijd, maar wanneer de hele rug naderhand verbeend is, zal het geheel zeer sterk zijn.

Tussendoor wordt opgemerkt dat Joke een sterke allergie vertoont voor pleisters: ze had snel kleine blaasjes en haar huid zag erg rood.

Zal de hospitalisatie lang duren?
Die wordt geschat op 2 à 3 weken.

Kan Joke een kamer alleen krijgen?
Een vraag waar we sterk op aandringen: in een rustige omgeving zal Joke veel sneller herstellen. Op de kinderafdeling is vooral het geween storend van kinderen die onderzoeken moeten ondergaan, geprikt moeten worden en in paniek liggen te krijsen. Joke spant zich dan heel hard op, wat haar rug en spieren en een snel algeheel herstel niet ten goede komen.

Vervolgens onze vragen omtrent de revalidatieperiode, wanneer we thuis zullen recupereren van onze belevenissen.

Hoelang duurt de herstelperiode?
Er wordt gerekend op een 6 à 12 maanden. Na verloop van tijd zal ik Joke onder de armen mogen opheffen, dat kan geen kwaad. Wat vooral vermeden dient te worden, zijn rotaties tussen nek en bekken. Er zal een andere zitschelp moeten komen of een andere rolwagen (Hallo? Waarom niet meteen andere auto voor Jo?)

Van zodra ze het wil en ze het met weinig pijn aankan, mag ze stappen. Zwemmen is zeer aanbevolen. Hippotherapie kan na verloop van tijd, maar zeer zachtjes. Indien we ze wensen mee te nemen op vliegreis, moet een attest aangevraagd worden voor eventuele luchthavencontroles.

Blijft er nog een vraag van de dokters zelf. Door de vernieuwde technieken en uitgeprobeerde methodes, wordt er met de computer driedimensioneel gewerkt. Om dit te kunnen doen is een bijkomend onderzoek van de wervels nodig, met name een CT-scan. Hiervoor moet Joke weer onder narcose. De methode zou tot 15 keer betere resultaten geven. Voor dit onderzoek zullen we weer binnen moeten op vrijdag 16 januari, met een extra nacht omwille van de narcose. De operatie wordt vastgelegd op 26 januari om 11u. We dienen om 9u 's morgens present te zijn.

Joke en mama krijgen een tweepersoonskamer op de afdeling B3 (orthopedie).

Joke is een jongedame, ze wordt toch ook zestien!

Vrijdag 16 januari 1998

Terug op de pediatrie voor de CT-scan, staan we lang te wachten aan de narcosedienst. Omdat er maar geen anesthesist komt opdagen, willen de mensen van de CT-scan het zonder verdoving proberen: lukt het, des te beter; lukt het niet dan kan er nog altijd een narcose worden uitgevoerd. Zo gezegd, zo gedaan. Mama blijft bij Joke en houdt de handjes en armpjes boven haar hoofd vast. Terwijl het toestel werkt, lukt het ons om heel stilletjes te blijven liggen. Resultaat: geen narcose nodig!

Bij onze aankomst op de pediatrie moeten we wel even naar adem happen: dokter Sys vertelt ons dat er een misverstand is omtrent de datum van de operatie. Hij wil die graag maandag aanstaande, 19 januari uitvoeren, indien het voor ons past. Voor mij geen probleem, integendeel zelfs. Dokter Sys contacteert alle betrokken partijen en checkt na of de vooruitgeschoven datum schikt. Het blijkt te kunnen: de operatie is gepland voor de 19de. We zijn er helemaal niet boos om: een week minder wakker liggen met alle vragen en angsten die ons door het hoofd spoken!

Omdat Joke geen narcose meer heeft gehad en van de honger bijna het laken opeet, krijgen we op pediatrie nog te eten. Nadien maken we alles klaar om naar huis te gaan. Binnen twee dagen is het zover! In gedachten slikken we wel wat weg, maar we weten ook dat we Joke, gezien haar huidige toestand, zeker geen dienst bewijzen met alles te laten zoals het is. Behalve die afschuwelijk vergroeiende rug is ze tenger, maar heel gezond.

We hebben een zeer groot vertrouwen in de artsen die haar zullen opereren. We weten dat het om een berekend risico gaat, dat zeer intens wordt voorbereidt om niets aan het toeval over te laten. Maar het is en blijft een grote operatie. En het is en blijft ons Joke, die we laten opereren.

Zondag 18 januari 1998

Om 19.30u komen we in het ziekenhuis aan, waar we een tweepersoonskamer toegewezen krijgen op de afdeling B3, orthopedie. Joke is rustig en schattig (zoals altijd, trouwens). Ze krijgt een dikke luchtmatras, die haar zal moeten beschermen tegen doorligwonden. Ze krijgt een lavement, want de darmen moeten leeg zijn tijdens de operatie. Verder wordt haar een inspuiting gegeven tegen flebitis omdat ze na de operatie nog een hele tijd zal moeten liggen. Ze slaapt evenwel reeds en reageert amper op de prik. Dank zij de prima matras slaapt ze de slaap der onschuldigen, zonder besef van wat haar morgen te wachten staat. Morgenvroeg moet ze nuchter blijven. Ze wordt op O.K. verwacht rond 11.30u.

Maandag 19 januari 1998

Joke heeft een heel rustige nacht gehad. Mama iets minder. Je ligt wakker van de spanning die de operatie oproept: zal alles goed verlopen? Zal Joke het hele gebeuren wel aankunnen? Zal er niets fout gaan? Je kan tenslotte niet in de toekomst kijken.

's Morgens zitten we samen nog een uurtje op de vensterbank en kijken naar de kippen en hanen in de bomen. In het park zien we nog eendjes. Door het zonnige weer is er heel wat pluimveebeweging in het park.

Om 10u is het dan zover. Joke wordt in bed gelegd en naar het O.K. gereden. Mama en Tigerke gaan natuurlijk mee. Op het O.K. aangekomen, worden we opgewacht door de verpleging die ons vraagt even te wachten: de anesthesist komt zo dadelijk om de nodige infuusnaalden aan te brengen. Hij zal tijdens de hele operatie bij Joke blijven en de narcose uitvoeren. Wanneer dokter Van Dam aankomt, legt hij alles zeer duidelijk uit aan mama. Naderhand heeft hij alles nog 's speciaal op papier gezet.

Mama gaat met Joke mee naar de operatiezaal. Ze krijgt een groene schort en muts en blauwe plastic slofjes. Veel verschil met de andere mensen is er nu niet meer. Wanneer Joke echt in slaap gebracht wordt, verzet ze zich wel fel tegen wat ze nu voelt, maar de verdoving is sterker dan zij. Eenmaal in slaap laat ik haar achter bij de ploeg deskundigen, die zich nu verder om haar zullen bekommeren. Boudewijn, verantwoordelijk coördinator van het O.K. en jeugdvriend, vergezelt me naar buiten en laat me even op adem komen. Hij maakt wat tijd voor mama. Dat doet goed!

Ik ga naar onze kamer en neem Tigerke mee: wanneer Joke terug is, zal dit knuffelbeestje weer bij haar zitten. Het lange wachten begint.

Na de nodige tijd om Joke te positioneren beginnen ze uiteindelijk rond 12.30u aan de ingreep zelf. Omstreeks 15.30u belt Boudewijn om me te vertellen dat alles zeer goed verloopt. Ze zijn bezig aan de constructie voor de correctie. Daar zal heel wat tijd aan besteed worden. Hij schat dat er nog ongeveer vier uur verder gewerkt moet worden. Voke komt langs en rond 18.20u zijn papa en Pieter-Jan er ook. Joke is nog steeds op het O.K. Voke is in observatie in het ziekenhuis en ligt op de gang onder die van ons. Hij keert met Pieter-Jan terug naar zijn kamer. Jan en ik wachten op spoedig nieuws. Het is 19.50u wanneer dokter Sys op onze kamer komt.

Alles is uitstekend verlopen, ook de correctie is goed gelukt. Om 20.20u gaat Joke naar intensieve 4. Dokter Sys zal ons later nog 's heel goed uitleggen wat er precies gedaan is en hoe alles verlopen is.

Mama en papa begeven zich naar INZO 4, maar ze moeten nog wachten. Dokter Van Dam komt bij ons zitten en praat een half uurtje met ons. Hij geeft extra uitleg over Jokes toestand, de onderkoeling door de lange duur van de operatie en de grootte van het operatieveld. Hij vertelt ook dat Joke heel veel bloed verloren heeft, maar dat men er vrij veel heeft kunnen opvangen om aan haar terug te geven. Het is altijd positief wanneer de patiënt zijn eigen bloed terug krijgt. Zo zal men minder "vreemd" bloed moeten geven. Maar Joke's toestand is stabiel en alles loopt zoals het hoort.

Wanneer Joke geïnstalleerd is, mogen we bij haar. Ze heeft een temperatuur van 31°. Om die reden kan men haar nog niet zelfstandig laten ademen. De beademing blijft gehandhaafd tot morgenvroeg. Wanneer de lichaamstemperatuur beter wordt, zal men de narcose afbouwen en bekijken of ze zelf terug gaat ademen. De pijnbestrijding zal aandachtig gevolgd worden.

Joke ligt lief en rustig te slapen (op haar rug!). We raken niet uitgekeken op haar bredere schoudertjes en haar lengte. Ze lijkt wel tien centimeter langer.

's Nachts, 01u. Mama heeft nog niet veel geslapen. Op INZO 4 even informeren naar Joke's toestand. Ze is erg rustig, maar heeft nog wel bloedverlies. Dat wordt aangevuld. Morgenvroeg zal men haar geleidelijk aan wakker maken, en dan kan ik erbij. Haar temperatuur meet nu 33°. Ze zal nog verder moeten opwarmen. We proberen nog wat te slapen, maar dat valt niet mee.

Dinsdag 20 januari 1998

Halfacht. Telefoon van Pieter-Jan en papa. Ik bel naar INZO 4. Jokes temperatuur is nu 37°. Ze heeft een goede nacht gehad, en straks begint men stilaan de beademing af te bouwen.

Ik ga douchen en krijg een ontbijt. Boudewijn komt langs: hij liep even langs op INZO 4, en daar loopt alles zeer goed. Als er nieuws is, zal hij me op de hoogte houden. Rond 11.30u bel ik weer. Goed nieuws: Joke ademt zelfstandig! Of ik bij haar mag? Ja.

Wanneer ik bij haar kom, ligt ze erg onrustig met haar hoofdje te draaien. Haar handjes zijn vastgebonden, en ze trekt regelmatig aan de windels. Het risico bestaat dat ze anders infuus en darmpjes lostrekt. Ik denk dat ze haar handjesgefrutsel mist. Om haar rustiger te krijgen ga ik heel zachtjes voor haar zingen. Na een poosje valt ze terug in slaap. Ze ligt nu stil. Haar lichaamstemperatuur bedraagt 37,7°: normaal na zo'n belangrijke ingreep.

Ik ga naar de kamer op B3 en eet er wat. Ik heb papa opgebeld, en tegen 13u gaan we samen naar INZO 4. We blijven er even samen, maar Jan moet weer gaan werken. Ik doe hem uitgeleide en keer dan terug naar Joke. Ze is erg onrustig en begint plots te braken. De maagsonde gaf niet genoeg vocht af. Er wordt 90 cl vocht opgetrokken, waarna Joke weer rustiger wordt. Ik blijf bij haar tot 15.40u. Straks komen we samen terug met papa, Pieter-Jan en ons Voke.

In de late namiddag bedraagt de koorts 37,8 / 9°. De werking van maag en darmen zou op gang moeten komen, maar wat gaat dit langzaam.

Joke slaapt rustig en haar toestand is zeer stabiel.

's Avonds heeft ze 38° koorts. Ze braakt bij het wakker worden. Ik vraag me af of de maagsonde door haar keel misschien niet mee aan de basis ligt van het braken. Joke trekt ook steeds met de armen om haar handjes los te krijgen: dat vindt ze duidelijk erg lastig. Tegen de tijd dat Joke op haar kamer komt, zal de diëtiste gecontacteerd worden om een maag- en darmsparend dieet te bespreken.

Woensdag 21 januari 1998

Joke heeft weer een zeer stabiele nacht gehad. Uit het bloedonderzoek is gebleken dat ze een tekort heeft aan kalium en calcium. Dat wordt goedgemaakt via het infuus. De werking van maag en darmen zal slechts zeer, zeer langzaam op gang komen doordat er constant pijnstilling wordt toegediend.

Men zal trachten de maagsonde te verwijderen. Wanneer dit goed gaat en het bloed in orde is, zal Joke snel naar de kamer mogen. Als ze maar niet braakt, denk ik, vocht in de longen kunnen we best missen.

14u: Joke is op de kamer!

We mogen haar handjes losmaken, en wanneer ze niet aan het infuus trekt, kan dit zo blijven. Ze voelt zich heel wat geruster nu ze haar handjes heeft "teruggekregen".

Ze mag water drinken, lepeltje per lepeltje. Maar wat een geknoei: de helft van zo'n klein lepeltje loopt er nog naast ook! Gelukkig is de verpleging erg attent: ze brengen me een spuitje waarmee ik voorzichtig vocht in haar mondje kan spuiten. Ik zie er goed op toe dat ze slikt en dat haar hoofdje zijwaarts gedraaid is, zodat ze zich niet kan verslikken. Ze ligt op haar rug, helemaal uitgestrekt. Het lukt: ze drinkt met piepkleine slokjes, maar ze drinkt! Mama slikt mee van pure spanning.

In de hals heeft Joke een infuus waarlangs vocht loopt, medicatie wordt toegediend, en ook pijnstilling met een pijnpomp: 24 uur op 24, één mg per uur.

Na de eerste slokjes slaapt Joke rustig verder.

Om 16u bedraagt de koorts 37,8°. De kinesist komt langs om de slijmpjes los te kloppen (tapoteren), want Joke kan niet hoesten. Ze laat dit zeer goed doen, ze heeft dus echt geen pijn. Nadien slaapt ze weer ontspannen verder.

Vooraleer Joke weer zal kunnen zitten, zullen we wel een paar dagen verder zijn. Ze krijgt mytosil toegediend via het infuus om slijmvorming en ontsteking van de luchtwegen tegen te gaan.

's Avonds komt dokter Sys nog 's kijken. Hij vertelt ons uitvoerig wat er precies gedaan is, hoe de constructie werd opgebouwd en hoe de operatie verlopen is. We vernemen van hem dat die rugligging de meest comfortabele is: dat leerde hij van andere rugpatiënten, die zich wel kunnen uitdrukken, in tegenstelling tot Joke die dat niet kan. Veel informatie moet trouwens via deze weg verkregen worden: de ervaring van de artsen en verpleegkundigen is voor Joke dan ook zeer belangrijk. Zo is het van primordiaal belang dat we haar altijd "en bloc" draaien, opzetten of oppakken. Geen torsing die een tegengestelde kracht ontwikkelt.

De operatie resulteerde in volgende constructie: twee plaatjes in het heiligbeen, vastgezet met respectievelijk 2 en 3 bouten. De twee staven aan weerszijden van de ruggenwervels werden onderaan bevestigd met bouten, telkens twee in de twee laagste wervels. In de twee hoogste wervels werden haken aangebracht. Van daaruit werd de ruggengraat rechtgetrokken en zachtjes naar de staven toe getrokken, waarna alles gefixeerd werd. De kracht die de scoliose/kyfose ontwikkeld heeft, is ongelooflijk groot. Het geheel werkt als een hefboom, en het komt er dus op aan om de precieze correctiegraad te vinden zonder daarin te ver te gaan. Proberen teveel te corrigeren houdt het risico in dat de hele constructie loskomt, en men opnieuw moet gaan opereren. Bij Joke werd getracht haar terug een mooie balans te geven.

De tussenliggende wervels werden bijna alle met een draadconstructie aan de staven bevestigd.

De operatie verliep gedeeltelijk computergestuurd. Er is nog even tijd om te gaan kijken hoe dat werkt. Zo kunnen we zien hoe alle informatie over Jokes rug op het scherm verwerkt is, en hoe precies men de bouten en haken heeft kunnen aanbrengen. Heel fascinerend. Prachtig dat deze technieken voor zo'n gespecialiseerde operaties gebruikt kunnen worden.

De totale constructie wordt nu nog verstevigd met schilfers van de botstructuren, gemengd met koraal. Dat alles moet nu verbenen, en na zowat een jaar zal het verbeende geheel sterk genoeg zijn, en is de aangebrachte constructie niet echt meer nodig. Al laten we die dan wel zitten zolang Joke er geen last van heeft!

Joke slaapt heel rustig wanneer papa en Pieter-Jan naar huis vertrekken.

's Nachts krijgt zij regelmatig de nodige medicatie via het infuus. Ze wordt ook een keer of drie verlegd, van de ene zij op de andere of op de rug, dit om doorligwonden te voorkomen. De luchtmatras waar ze op ligt, is een supermatras die al zeer goede resultaten opleverde bij rugpatiënten en langliggers, weet ik van de verpleging. Ook Joke zal er haar voordeel bij doen.

Donderdag 22 januari 1998

Relatief rustige nacht gehad. Joke ontwikkelt een zacht kreun-bromgeluid. Naarmate de nacht vorderde, werd ze rustiger. Ze dronk ook wel goed met het spuitje.

Vanmorgen heeft ze 37,8° koorts. Na de wasbeurt, de verzorging en het tapoteren, eet ze enkele lepeltjes vanillepap. Ze vindt die wel lekker. Prima, Joke!

Professor Vertreken is met dokter Sys op de kamer geweest. "Een staaltje van vakmanschap," zo noemt hij Jokes ingreep, "topniveau!".

's Middags eet Joke weer enkele lepeltjes puddingpap. Meer dan vanmorgen. Ze slaapt de verdere namiddag heel rustig. Rond 17.15u maak ik haar wakker. Ze krijgt soep via het spuitje en drinkt zowat 25 cl. Niet erg veel, maar maag en darmen werken slechts heel langzaam, teveel zou haar geen goed doen. Ze heeft veel last van de slijmen die ze niet kan ophoesten. Driemaal daags krijgt ze tapotage, en aërosol mag tot vier keer per dag. Het helpt flink.

Vanavond bedraagt de koorts 37,6°.

De nacht zelf slaapt ze heel rustig.

Vrijdag 23 januari 1998

Vanmorgen meet haar lichaamstemperatuur 37,4°. De dag verloopt zoals gisteren. Het meest last heeft ze van de slijmen die ze maar niet kan weghoesten. Medicatie tegen slijmen en maag- en darmsparende middelen worden telkens op regelmatige tijdstippen toegediend via het infuus. Ze eet een flinke portie yoghurt met suiker.

Dokter Sys komt langs. We starten met kinesitherapie, maar alles moet getemporiseerd worden. In principe zou Joke 15 minuten moeten kunnen staan omdat men haar een steunkorset wil geven. Dat moet haar helpen sneller de nieuwe balans te vinden. Volgende week begint de opbouw van de kinesitherapie. Die week is dokter Sys afwezig, maar dokter Michielsen zal langs komen. Mocht zich iets problematisch voordoen, dan zal hij steeds te bereiken zijn.

Joke, je bent ons flink ding!

11.15u: Joke ontwaakt en er verschijnt een eerste aarzelende glimlach. Ze ligt heel rustig en wakker, en heeft enkel last van slijmen. De kinesist behandelt haar hiervoor, en dan gaat het wel weer een heel stuk beter.

Bij het middageten verorbert Joke een halve beker soep, en voor het eerst ook een tiental lepeltjes puree, gemengd met gemalen kip en groenten. Nadien drinkt ze nog een weinig water.

16u: Joke is koortsvrij, 36,6°. Ze blijft behoorlijk hinder ondervinden van de slijmen, maar aërosol helpt vrij goed. Ze ziet er zo goed uit: ze bouwt alles zo rustig op, onwaarschijnlijk hoe goed ze recupereert van zo'n zware ingreep. Ik durf het bijna niet te geloven, maar ik zie het wel met mijn eigen ogen. Flinke pop van ons!

Zaterdag 24 januari 1998

Ging alles dan toch te vlot? De voorbije nacht was het heel wat minder. Ze heeft tot bijna 4u 's morgens met haar tandjes liggen knarsen, een geluid dat we al lang niet meer hadden gehoord. Waarom ze dat deed, is niet zo makkelijk te achterhalen, maar er is wel iets dat haar hindert.

Vanmorgen is ze ook "wenerig", ze wil niet eten, maar gelukkig wel drinken. Er komen zelfs traantjes aan te pas. Ze wordt goed gewassen en verzorgd door Ann. Mama geeft haar aërosol, en daarna is ze wel rustiger. Van Simonne, de mama van Vanessa, heb ik vernomen dat Vanessa rond de vijfde dag ook zo'n verdriet had. Dat had twee à drie dagen geduurd, en was dan weer overgegaan. Blij dat ik van hen zoveel informatie krijg. Het stemt je veel rustiger dan wanneer je echt niet weet wat je te wachten staat. Dat vind ik aan de artsen ook zo enorm belangrijk: de zeer degelijke informatie die ze ons geven en de tijd die ze daaraan besteden, het feit dat ze ook over de risico's durven praten. Jokes verdriet is als dat van ons: wij moeten toch ook onze emotie kwijt, dus waarom zou dat bij haar anders zijn?

Het is vandaag zaterdag, veel kalmer zonder de drukte van de onderzoeken. Je voelt ook dat de sfeer op de afdeling rustiger is. De kinesitherapie loopt wel gewoon door.

's Middags eet Joke een beetje soep. Ze vindt die heel erg lekker. Mama vraagt de verpleging wat van deze soep opzij te zetten voor Jokes avondmaal. Dat is geen enkel probleem.

Veel eten doet ze niet, een beetje puree met gemalen witloof en vlees. De rest van de dag heeft ze eigenlijk veel gekreund en geweend. Er is echt iets wat haar enorm hindert, maar wat? Wat? Misschien heeft ze last van haar darmen? Ze krijgt een lavementje, maar dat geeft niet echt het gewenste resultaat. De hele dag blijft ze wakker.

's Avonds eet ze met zeer veel smaak van de soep, en daarna wordt ze wel wat rustiger. Mede onder invloed van haar kaarsenhuisje dat ik vanavond voor haar aangestoken heb, en waar ze graag naar kijkt: een lichtje, speciaal voor ons lieve, lieve flinke Joke.

Als papa komt, valt ze rond 19u in slaap. Ze is erg rustig. Papa blijft tot 23u. Pieter-Jan is met Kristel naar de basketbalwedstrijd en mag bij haar blijven slapen.

Waneer Jan weg is, wordt Joke wakker. Ze blijft zeuren tot zowat één uur 's nachts. Na de laatste medicatie en na nog een keertje gedraaid te zijn, valt ze in slaap. Tot 6u 's morgens.

Zondag 25 januari 1998

Bij het ontwaken begint ze meteen weer te zeuren. Ze maakt nu stoelgang, maar vrij waterig. Nu zal alles, werking van maag en darmen incluis, stilaan weer echt op gang komen.

Vanmorgen slaagt ze erin een paar stukjes sandwich te eten. Ze drinkt appelsap, moet nog tweemaal worden verschoond, en na de laatste keer voelt ze zich duidelijk heel wat beter. Ze geniet dan ook van een kinderprogramma op tv.

Haar lichaamstemperatuur bedraagt nu 37°, iets mee dan de dagen ervoor toen we steeds zowat 36,4° opmaten.

Aan het nieuwe urinezakje dat ze vanmorgen kreeg, merken we dat ze nog geen vocht heeft afgegeven. Ze klaagt, zeurt, voelt zich duidelijk niet gemakkelijk. Wanneer ik haar wil verleggen, zie ik dat ze nat ligt. Verpleegster Ann komt erbij en ze besluit dat de sonde verstopt moet zijn. Omdat Joke zo'n fijn meisje is, haalt ze er een urologe bij. Na het inbrengen van de nieuwe sonde wordt er 700 ml urine afgenomen. Jokes huid was rood gevlekt geworden, haar buik stond heel gespannen.

Na de sondehistorie zie je haar zó bekomen, ze voelt zich verschrikkelijk opgelucht en kan terug lachen. Ze heeft dan ook een prima verzorging gekregen, goed gewassen en verlegd, waarna de vlekken bijna onmiddellijk verdwenen en haar gespannen buik weer normaal werd. Nu ze verlost is van die volle blaas, ligt ze mee te genieten van "Schalkse Ruiters" op tv. Daarna glijdt ze weg in een deugddoende slaap. Ze heeft een zware dag achter de rug, en als we haar zo rustig zien liggen te genieten, loopt ons gemoed toch vol: wat is ze flink, hoe kranig heeft ze die lastige dagen toch maar weer verdragen.

Ellendig toch als je niks kunt zeggen!

Maandag 26 januari 1998

Vandaag een week geleden stonden we voor de spannende dag. Wat zijn we gelukkig dat alles een week werd vervroegd! Nu is Joke al flink aan het recupereren. Vanmorgen at ze een snede brood met kaas en dronk ze thee. Pudding en yoghurt hoeven op dit moment niet meer.

De blaasproblemen zijn achter de rug, al kan men de sonde nog niet verwijderen: daarvoor is het risico, dat Jokes wonde nat zou worden, te groot. De wonde zou dan kunnen infecteren, en dat kunnen we best missen.

Ann geeft haar weer een flinke wasbeurt, de haartjes inbegrepen. Ze ziet er stukken beter uit met zo'n fris kopje. Vandaag gaat ze naar de fysiozaal, waar men haar op een tiltingtafel zal laten rechtkomen. Dit rechtkomen na een rugoperatie moet ook omzichtig worden aangepakt. Door het lange plat liggen is het hart het niet meer gewoon om het bloed naar het hoofd te pompen in verticale houding, en uit ervaring weet men dat mensen dan vaak flauwvallen. Er zullen RX-opnamen gemaakt worden van de rug. We zijn benieuwd. Men heeft ook bloed afgenomen om na te gaan of dat in orde is. De pijnpomp (sufenta) zal afgekoppeld worden, en via het infuus zal Joke andere pijnstilling toegediend krijgen. Het bloedonderzoek wijst uit dat ze een tekort heeft aan kalium: bloedarmoede dus, ze zal één of twee zakjes bloed moeten bijkrijgen. Mogelijk krijgt ze daar wat koorts van, omdat het toch altijd donorbloed is.

Dokter Michielsen komt ons opzoeken. Joke wordt op de tiltingtafel gelegd die zachtjes rechtgezet wordt in een hoek van ongeveer 45 graden. Ze doet het prima. Ze is erg gespannen en kijkt heel nieuwsgierig rond. Er is veel volk en vrij veel lawaai. De kinesitherapieoefeningen zijn voor haar wat zwaar, en het mobiliseren van de beentjes valt niet mee. Ze spant zich op, iets wat ze als geen ander kan.

Dokter Michielsen benadrukt intussen nog eens hoe enorm belangrijk de samenwerking met zijn collega's is geweest. Alleen zou hij nooit aan zo'n ingreep beginnen, iets wat we ook van dokter Sys hoorden. In de wandelgangen hadden we al vernomen dat beiden een uitstekend team vormen. Hij is erg blij met de bekomen correctie en het verloop van de operatie. Volgende week komt hij nog 's langs wanneer dokter Sys afwezig zal zijn.

Na de kinesitherapie gaat Joke naar de radiografie. Daar worden platen gemaakt van haar rug: drie zijdelings en vier van bovenaf, dit alles terwijl ze in bed ligt.

Rond 16.30u krijgt ze een baxter met kalium. Die druppelt heel snel, en Joke begint te zeuren en te wenen: ze voelt zich duidelijk niet goed. Verpleger Ronald weet dat het product een prikkelend, onprettig gevoel geeft. Hij stelt het toestelletje trager in, waarna Joke veel rustiger wordt. De ervaring en kennis van de verpleegkundigen is voor ons ongelooflijk belangrijk. Zij weten en kennen tal van verschijnselen die wij wel opmerken, maar niet kunnen plaatsen. Dank zij hun ervaring komen ze vaak achter de oorzaak van Jokes gedrag, en kunnen ze ingrijpen en helpen. Heel vaak hebben ze het bij het rechte eind.

Omstreeks 19.30u slaapt Joke, maar om 2u wordt ze wakker. Omdat de pijnpomp leeg is, zal ze andere pijnstilling via het infuus krijgen. Deze wordt echter pas om 8u 's morgens gegeven, en even denk ik dat ze een tijdje zonder zal zitten. De gegeven medicatie via de pijnpomp werkt echter nog een hele tijd door. Het afkoppelen van die pijnpomp heeft allesbehalve prettige gevolgen: na nog twee uur te hebben doorgeslapen, is Joke beginnen zeuren en klagen. Later wordt dat wenen, de tranen lopen over haar wangen. Ze roept op mama, papa, tot vier keer toe hoor ik het woordje "pijn". Ik bel de verpleegster, het is al 5u. Omdat Joke blijft wenen, roept ze een arts op. Die schrijft een injectie voor. Na een half uurtje slaapt ze. Het is nu wel 6.30u.

Dit zijn duidelijk de moeilijkste momenten: je ziet dat ze echt veel pijn heeft, maar je weet niet waar of hoe. De onmacht die je voelt, en die Joke zeker moet voelen, wanneer je niet kunt duidelijk maken wat er scheelt.

Dinsdag 27 januari 1998

Het is nu 10u en Joke slaapt nog steeds. Het moet een stevige prik geweest zijn, vanmorgen. Geen idee wat het was. Boudewijn springt even binnen en maakt wat tijd voor een gesprekje omtrent Joke. Mogelijk wordt ze nu gewaar dat alles anders is dan vroeger: rug, spieren, ligamenten, wervels. Joke was gewend geraakt aan een bepaalde houding, die ze nu niet meer kan aannemen. In plaats daarvan werd ze in een andere positie geplaatst, en daaraan moet dat hele lichaampje zich nu aanpassen. Geen klein klusje! Doordat ze zich waarschijnlijk ook nog opspant tegen het pijngevoel, verhoogt ze dit nog eens. Haar vragen om zich te "ontspannen" is ook niet mogelijk. Het zal haar tijd vragen om zich aan te passen en te wennen aan de nieuwe rugpositie.

Ze is wel beweeglijk, trekt vlot armen en benen op. Ze kan ook al beter de benen plat houden, en zoekt niet automatisch de vroegere scheve houding op. We moeten hoe dan ook door deze nieuwe periode heen. Als we haar maar voldoende kunnen opvangen en helpen. Het voordeel is dat we "weten": we worden zeer goed geïnformeerd en kunnen daardoor zelf rustig blijven. Die rust zal ook op Joke een positieve invloed hebben. Joke slaapt de hele morgen rustig door. Af en toe een beweging, die telkens terug besloten wordt met een diepe zucht en verder slapen.

De zaalarts doet zijn ronde: Joke zal nog een pijnstiller krijgen via het infuus. Stilaan zal haar toestand wel verbeteren en zal de pijn afnemen.

Het is 12.30u wanneer ze eindelijk wakker wordt. Weer begint ze te zeuren, maar (nog) niet zo hard als vannacht. Ze eet wel een beetje, en met smaak. Ze wordt helemaal gewassen en verfrist. 't Moet haar veel deugd doen.

Haar bloed staat niet op punt, er wordt bloed bijgegeven. Ze blijft stilletjes liggen zeuren en klagen, begint ook met de tanden te knarsen. Ze reageert slecht op bijkomende pijnstilling: ze wordt misselijk, moet braken en geeft tenslotte haar avondeten over. Ze kan een beetje drinken, maar blijft kokhalzen. Ze krijgt nog wat tegen de misselijkheid en de pijn (prodafalgan). Hopelijk valt ze nu in slaap. Het is wel de eerste dag dat ze meer interesse betoont voor wie binnenkomt. Ze volgt beter de bewegingen van mama, en kijkt naar de cadeautjes en de kaartjes die ze ontving.

Als ze slaapt, ga ik mezelf ook te slapen leggen, we zijn tenslotte al sinds vannacht in het getouw. Ik val bijna om.

Woensdag 28 januari 1998

Joke is rustiger, ze heeft niet meer gezeurd. Toch blijft ze zichtbaar last ondervinden van haar maag, ze kokhalst veel. Stoelgang had ze nog niet, en men denkt eraan haar microlax te geven. Met eten zullen we nog even wachten. Het zou goed zijn indien de pijnstilling zou kunnen worden afgebouwd. Ze is helder vanmorgen en kijkt nieuwsgierig in het rond. Ze wordt zeer goed gewassen en verzorgd, de tandjes worden flink gepoetst.

Na de microlax heeft ze stoelgang. Niet bijzonder veel, maar erg veel heeft ze ook nog niet gegeten. De pijnbestrijding moet nog beter afgesteld worden op haar behoeften, wat niet evident is omdat ze misselijk wordt.

's Middags eet ze met smaak puree, worteltjes en gemalen kip, dit alles verdund met soep. Omdat ze liggend eet, ben ik steeds weer bang dat ze zich verslikt. Dat kan ik missen als de pest. Ik geef haar piepkleine hoeveelheden, en we nemen er alle tijd voor. Mocht ze zich verslikken, dan weet ik wel wat me te doen staat: haar direct op de zij leggen. Alleen moet ik nog wennen aan het oppakken en verleggen: ik ben zo bang om iets verkeerd te doen, ik zou het mezelf niet vergeven mocht ik iets verknoeien!

Ze heeft nu ook haar eigen pyjamaatje aan: een heel ander zicht dan zo'n operatieschortje. Morgen misschien uit bed? Slechts eventjes, maar toch eruit! Vandaag hebben we het even geprobeerd op het bed, maar de luchtmatras geeft teveel mee: door de onstabiele basis weet Joke precies niet meer zo goed hoe ze zich moet plooien.

18.15u. Sinds vanmorgen kreeg ze geen pijnstilling meer, maar nu krijgt ze het weer zwaar.

Men wil proberen haar iets te geven via een bruistablet. Werk aan de winkel voor mama: met een spuitje geven we haar het halve glas water, waarin de bruistablet werd opgelost. Ze wordt er later rustiger door. Hoe vaak moet ze dit nu nemen? Gezien haar gestalte en gewicht worden het er drie per 24 uur. Dat zou voldoende moeten zijn. Ik hoop evenwel dat het snel afgebouwd kan worden.

Hoewel ze doodop is, blijft ze stilletjes zeuren tot ze rond 22u in slaap sukkelt.

Donderdag 29 januari 1998

Rond 4u 's morgens begint ze terug te klagen en te wenen, steeds heviger en harder. Ze roept opnieuw "pijn". Ze krijgt een nieuwe bruistablet, maar het wordt weer erger. De verpleegster maalt een pilletje fijn, en Joke krijgt dit met wat yoghurt, teneinde haar maag te beschermen. Ze eet alles met smaak op en ik ben al gelukkig dat ze zo gretig eet, maar ik heb te vroeg victorie gekraaid: nog geen tien minuten later ligt alles er weer uit, het gemalen pilletje incluis. Een pediater komt de darmwerking controleren: deze is zeer miniem. De maag maakt het haar ook lastig.

Wanneer ze 's middags op schoot gezet wordt, kijkt ze fris rond. Het doet haar blijkbaar wel goed. Na vijf minuten gaat ze weer in bed. Ze krijgt een fleet en gaat een beetje af, niet bijster veel. Ze geeft wel de indruk zich beter te voelen.

Pijnmedicatie krijgt ze niet meer, en daar reageert ze zichtbaar positief op. Een gesprek met de ervaringrijke Ronald leert me dat maag- en darmproblemen heel vaak voorkomen bij rugpatiënten. Vandaar dat hij niet verbaasd is dat ook Joke er last van heeft. Ik ga uit van Jokes rugpijn, die ik voor haar wil laten wegwerken met pijnstilling; alleen is deze laatste eigenlijk funest voor haar maag en darmen: de rugpijn mag dan wel verdwijnen, maar de pijn aan maag en darmen komt in de plaats. Ronald stelt voor te proberen de pijnstilling, die zo sterk inwerkt op de maag, stop te zetten. Joke zouden we dan 24 uur niet te eten geven, enkel te drinken, zodat alles tot rust kan komen, en dan zien wat er gebeurt. Overtuigd van het feit dat de ervaring een goede leerschool is, steun ik nu op de ervaring van de deskundigen: geen pijnstillers meer, we proberen het zonder.

Joke laat zich makkelijk oppakken en verleggen, daar voelt ze blijkbaar niets van. Toch klaagt en zeurt ze zachtjes. Van de maag? Het kan bijna niet anders.

De beurt in de fysiozaal en het bezoek op de kamer zorgt voor afleiding: het zeuren stopt of vermindert toch. Maar zodra we weer alleen zijn, begint ze opnieuw. Wat mij betreft, moet daar nu toch dringend wat gaan aan veranderen. Ik wil weten WAT HAAR DAN TOCH ZO STOORT.

Ruglig, zijlig, links of rechts: niks gebaat. Ik geef haar wat cola. Ze boert een beetje. Zeurt wel dapper door. Om 23.30u krijgt ze een suppo, perdolan. Ik hoop dat het helpt en dat we kunnen gaan slapen. Nu gaat ze nog wat hyperventileren ook. Om 22u wordt via het infuus medicatie toegediend tegen de misselijkheid. Een spuitje tegen de slijmen. Een antiflebitisprik waar ze amper op reageert. Ze slaapt, eindelijk. Rond 2u wordt ze gedraaid en valt ze gewoon terug in slaap. "Hoera!" zucht ik. Ze slaapt door tot 8.15u!

Is dit de kentering?

Vrijdag 30 januari 1998

Joke krijgt nogmaals een fleet, maar zonder veel resultaat. Er volgt een uitgebreid toilet: wassen, verzorging, haartjes wassen, medicatie via het infuus, enfin, alles erop en eraan. Ze geniet ervan en heeft absoluut geen pijn bij al dat bewegen en draaien.

Heeft ze nu ook minder last van de maag? Het lijkt er wel op.

Na de grote verzorgingsbeurt gaat ze in de zetel. Wat een aanpassing. En groot dat ze is!

Ze zit wat bevreemd in het rond te kijken, ze moet alles heel goed kunnen opnemen. De yoghurt met suiker en confituur vindt ze erg lekker, en we nemen er dan ook onze tijd voor. Daarna drinken we cola: goed voor de maag, en veel calorietjes!

Ze heeft duidelijk moeite met de nieuwe houding. Ze laat het hoofd achteruit vallen. Voor de operatie was dat nodig om nog iets van de wereld te kunnen zien, maar nu moet ze leren haar hoofdje gewoon recht te houden. Niet gemakkelijk, zeg! Ook haar handjes houdt ze bijna voor haar ogen en mond: alweer een gevolg van de vroegere houding. Slikken is een hele opgave: waar ze vroeger bij het slikken enkele bochtjes moest overwinnen, zijn hals en keel nu recht: als ze iets doorslikt, gaat dit zo snel dat ze te traag reageert en zich verslikt. Ik moet haar heel goed begeleiden bij dit nieuwe.

Ze blijft ongeveer 45 minuten in de zetel zitten. Best lang voor een eerste keer. Als ze terug lekker in bed ligt, valt ze heel ontspannen in slaap. Het doet me deugd te zien hoe zij van dit middagslaapje geniet. Haar middagmaal zetten we opzij tot 15u. Dan kan ze terug uit bed, en kan ze overeind zitten om te eten: veel veiliger, vindt mama!

"Vipke": goed hoor! Wanneer de kinesist komt, slaapt ze nog steeds. Vandaag slaan we een beurtje over.

Dokter Michielsen komt langs en geeft nog eens uitgebreid uitleg over de hele ingreep. Hij vertelt ook over het belang van een zitkorset gedurende de eerste maanden als supplementaire steun en beveiliging. Wanneer ze dat heeft, kunnen we naar huis. Belangrijk is ook dat Joke zuiver kan liggen: de wonde is onderaan nog niet helemaal dicht, en indien ze nat zou worden van de pamper en zou gaan infecteren, zou dit grote problemen veroorzaken. Het ligt in de bedoeling, haar maandag een korset aan te meten. Dat moet zittend kunnen gebeuren. Joke zit mooi recht: de scoliose is van 42 herleid tot 15, de kyfose van 82 tot +/- 40. Het is dus een zeer geslaagde correctie geworden.

Alles zit muurvast, maar Joke heeft een frêle beendergestel. Het dragen van het korset zal haar steunen bij het vastgroeien en verbenen van de constructie. Maag- en darmproblemen horen nu eenmaal bij dit soort operaties. Deze organen komen immers op diverse manieren onder druk te staan: het op de buik liggen gedurende zovele uren; de zenuwbanen, die vanuit de rug naar de organen lopen, worden tijdens de ingreep verplaatst en na afloop weer op hun plaats gelegd; de langdurige verdoving tijdens en na de operatie (sedatie). Het zijn belastende elementen die niet mogen onderschat worden. Het pre- en postoperatief beschermen van de maag is geen overbodige luxe. En ook de pijnbestrijding werkt negatief in op maag en darmen: een vicieuze cirkel die hoe dan ook doorbroken moet worden.

Joke ontwaakt met wild stampende beentjes. Verdorie, wat nu? Krampen? Ze weent weer hard en spreekt verschillende keren het woordje "pijn" uit. Er komen traantjes bij. Het duurt een hele tijd voor ze rustiger wordt, maar ik wil toch niet te snel naar medicatie grijpen. Ergens zal ze een brug moeten slaan naar het opnieuw normaal functioneren van de maag. We moeten de cirkel doorbreken, Joke!

Als ze rond 16.10u uit bed komt, eet ze warm: puree met groentjes en gemalen vlees, met nog wat yoghurt als dessert. Het gekke is dat ze eigenlijk altijd met smaak eet. Ook nu vindt ze het lekker. Ik ben wel voorzichtig met de hoeveelheid: ze moet niet overbelast worden, en de spijsvertering moet toch stilaan terug op gang komen in een normaal patroon!

Ze wordt moe van het rechtop zitten en beweegt haar been ritmisch op en neer, haar voetje op de grond tikkend. Om 17u ligt ze weer in bed en "vertelt" ze een beetje "meueummmmmmeueueummeu". Het is niet langer wenen. Rond 18u valt ze stil en geniet ze rustig van Ketnet. Ze blijft schattig wakker. Om 20.30u slaapt ze. Ik ook, bijna. Eerst nog wat lezen en dan slapen.

Zaterdag 31 januari 1998, rustdag

Vanmorgen ontwaakt Joke al zeurderig, maar waarom? Ze voelt geen pijn tijdens het wassen en het draaien. Zijn het toch weer de darmen? Omstreeks 10u komt ze uit bed en gaat weer liggen rond 11.40u. Ze wil wel slapen, maar schrikt steeds weer wakker van geluiden allerhande: de verpleging, de telefoon, de rondgang met de maaltijden, enz. Zolang je met haar bezig bent of er bezoek is, houdt ze wel op met zeuren. Ik draai ze nog maar 's met haar gezichtje naar de muur, misschien valt ze dan toch in slaap? Ik ben met haar poppen bezig, zing voor haar, vertel wat. Zolang ze mijn stem hoort, is ze blij. Stop ik, dan zeurt ze opnieuw. Stom spelletje. Wanneer ik haar om 14u draai, slaapt ze binnen de vijf minuten. Dat (verwende) schatje!

Ik ga 's loeren of ze werkelijk slaapt. Vergeet het maar, ze ligt rustig met open ogen te kijken, glimlacht en zeurt niet meer. Pfft.

's Avonds komt ze er weer uit, en terwijl ze haar warme middagmaal verorbert, komt papa binnen. Ze glundert. Ze eet nog wat pudding als dessert en gaat rond 20u weer in bed. Na nog een beetje gezeur (het hoort er precies bij, ze heeft blijkbaar haar stemmetje terug) en nadat mama haar wat heeft verlegd, ligt ze lekker mee te genieten van "Schalkse Ruiters".

Als ik haar overeind laat zitten, moet ik er altijd goed op toezien dat ze correct zit, met gelijke kracht op de twee billetjes. Het evenwicht moet perfect zijn. Als ze ook maar een beetje uit balans zit, kan ze zichzelf onmogelijk corrigeren en verkrampt ze volledig. Ze heeft de neiging om achterwaarts te leunen. Als ze zit, wordt ze dan ook veilig vastgemaakt met een gordel om het middel. Ze plooit haar hals net als voor de operatie: ze houdt haar hoofd dan achterover, en dat zal ze moeten leren rechtop te houden. Door die houding verslikt ze zich immers heel snel. Eigenlijk kan ze geen slokje drinken zonder zich te verslikken. Dat brengt een vreselijke spanning mee: wat als ze zich eens ernstig verslikt? Bij elke maaltijd oefenen we dus zeer rustig en nemen er flink de tijd voor. Je ziet wel dat ze vorderingen maakt, maar ook dat het niet in één-twee-drie geklaard zal zijn.

Oefening baart kunst, hé Joke? En fruitsap is véél lekkerder dan water!

Zondag 1 februari 1998

We beginnen aan de tweede maand van het jaar, aan onze derde week verblijf.

Ontbijt: opstaan, zus! Joke verorbert een hele snede brood met smeerkaas en een halve met flinterdunne banaanschijfjes, samen met twee glazen fruitsap. Een uurtje later gaat ze moe weer in bed, om na 10 minuten al in slaap te vallen. Om jaloers op te zijn.

Als ze goed begint te drinken, mag het infuus (dat er nog altijd zit om vocht toe te dienen) verwijderd worden. De blaassonde daarentegen blijft, omdat het wondje nog niet dicht is. Dit laatste bevindt zich erg laag op de rug, en mocht Joke nat liggen, dan zou er infectie kunnen optreden.

Ze geniet zo van haar slaap dat ze niet wakker te krijgen is door Jeroen, die op bezoek komt. Hij is een klasgenoot van Joke. Al twee weken keek hij uit naar dit bezoek, en nu het eindelijk zover is, slaapt ze als een blok. Uiteindelijk lukt het dan toch haar te wekken. Ze eet haar middagmaal, gaat nadien terug in bed en krijgt dan weer zo'n extra goede wasbeurt. Het infuus wordt verwijderd, en dan legt ze zich weer lekker te brommen. Wanneer er bezoek komt, is ze tevreden, en als iedereen weer vertrokken is, bromt ze stilletjes verder. Tot nu toe kan mama het nog goed verdragen. Straks zal er voor Joke een rolwagen beschikbaar zijn, dan kunnen we eens gaan wandelen. Misschien mag morgen of overmorgen de blaassonde dan toch weg.

Dokter Sys is langsgekomen, en we hebben hem onze foto's van Jokes rug van voor de operatie gegeven: ze zijn beslist een goede aanvulling van het dossier. De dokter had het bij zichzelf betreurd, geen voorafgaande foto's te hebben laten maken. Goed dat Jan er dus wel aan gedacht heeft. Ikzelf had het er toen wel moeilijk mee, maar nu besef ik ook dat het interessant materiaal is voor de artsen, en dat mede door de ervaring van Joke, ook andere mensen zullen geholpen zijn.

Joke zeurt lekker verder, maar voor het avondmaal gaat ze nog in de rolwagen. We gaan nu zelf op bezoek bij Voke, die een verdiep hoger ligt. En Joke maar doorzeuren, ik ben benieuwd hoelang ze dat nog volhoudt.

Later, als ze al een tijdje in bed ligt, stel ik vast dat ze het nog steeds niet opgegeven heeft. Wat is er toch dat haar zo aan de gang houdt? Ze is moe, geeuwt en … zeurt. Last? Ja, maar waarvan? Spierpijn? Ergens knagende pijn? Darmpjes of maag?

Maandag 2 februari 1998

Precies 14 dagen ver. Wat een weg heeft Joke toch al afgelegd! Vanmorgen om 6u werd de blaassonde verwijderd. Ze kan normaal plassen.

Vandaag knort ze er weer flink op los. De dag kent zijn gewone verloop. We ontbijten samen om 8u en gaan dan op bezoek bij Voke. Daar worden we opgebeld: men verwacht ons voor het aanpassen van het korset. Dat gaat vrij goed. Omdat Joke onder de kalk zit, gaan we in de douche. Daarnet stond ze even voor de eerste keer op haar voetjes, maar ze werd erg moe van het hele gedoe. We wachten tot na het middagmaal (waarbij ze zich weer enkele keren verslikt tijdens het drinken) om terug naar bed te gaan, maar dat is niet voor lang: fysio wacht alweer. Daarna maken toch nog maar een wandeling, en onderweg komen we dokter Michielsen tegen. Fijn om haar zo mooi rechtop te zien zitten! Het moet een arts toch een goed gevoel geven, te zien dat zijn werk en zijn inzet met zo'n prachtresultaat wordt beloond. En meer dan terecht!

15.30u: terug op de kamer, is Joke blij eindelijk terug in haar bedje te liggen.

We staan op om 17u voor het avondmaal, en trekken nadien weer op wandel. Ik hoop dat ze straks eens lekker goed, en vooral lang zal kunnen slapen. Ze wordt 's nachts telkens gedraaid om doorligwonden te voorkomen, en dan valt ze niet altijd meteen weer in slaap. Toch kunnen we er niet onderuit: met een doorligwonde zijn we immers ver van huis.

Rond 19.30u slaapt ze, en dit tot 1u. Ik verschoon haar. Rond 2.30u is ze weer wakker. Ze zeurt, en ik laat haar drinken met behulp van een spuitje. Rechtop zitten in bed kan niet omwille van de luchtmatras, en ze er helemaal uithalen om ze te laten drinken, lijkt me van het goede teveel. Vandaar dus het spuitje tegen het verslikken. Een erg handig hulpmiddel!

Dinsdag 3 februari 1998

Vanmorgen fris gewassen en verschoond, gaan we samen ontbijten. Het gekookte eitje op het menu is voor Joke een feest. Fier zit ze rechtop, ze wint aan zekerheid. Vandaag heb ik het gevoel dat Joke "terug" is. De leuke, frisse kijk is er, ze eet met veel smaak, ze zeurt niet meer, kortom: ze voelt zich (als het ware letterlijk) veel beter in haar vel.

Wandelen. Middagmaal. Fysio. Daar krijgt ze voor het eerst weer haar schoentjes aangetrokken om te stappen. Da's lang geleden, hé Joke? Het gaat niet zo slecht voor de eerste keer. De spanning op haar rechterbeen is wel enorm groot, en plooien is een hele opgave. Na al deze ervaringen gaat ze weer in bed. Dat doet haar deugd. Ze heeft een rustige middag.

De avond is weer andere koek: ze heeft pijn en weent. Drie kwartier houd ik het vol, en dan bel ik de verpleging op. Na overleg besluiten we haar een suppo te geven. En half uurtje later wordt ze rustiger, en rond 23u slaapt ze. Om 6.45u laat ze weer van zich horen.

Woensdag 4 februari 1998

Er wordt nu veel gesproken over naar huis gaan. Men wil nog een cultuur maken van de urine: weer niet zo simpel omdat ze zo fijn gebouwd is. Daarom probeert men het met een urinezakje dat op pediatrie gebruikt wordt, en na wat wachten lukt het toch. Ze hoeft dus niet gesondeerd te worden.

Joke zelf heeft blijkbaar haar stembanden weer ontdekt: ze zeurt, brommelt de hele tijd. Ook wanneer we op stap zijn met de rolwagen, wanneer Voke erbij is, wanneer we in bed liggen of in de zetel zitten … Enkel bij een bezoek en tijdens het eten wordt er niet gebromd. Leuk!

Wanneer ze na het middagmaal weer in bed ligt, valt ze uiteindelijk in slaap. De stilte wordt enkel verstoord door het zachte gebrom van de luchtmatras. Mijn oren suizen van de stilte, maar dat doet wel deugd. Eerlijk is eerlijk!

Ik doe enkele telefoontjes, bestel een rolwagen voor thuis.

Joke heeft de neiging om zich naar links te laten zakken. Het korset wordt vandaag gepast. Het moet nog verbeterd worden: de uitsnijding aan de beentjes moet dieper, er zijn plekken waar de druk te groot is; de halsuitsnijding moet ook wat lager, en aan de armpjes moet er een beetje meer ruimte vrijkomen. Het korset heeft een dubbele functie. Enerzijds moet het de constructie ondersteunen: die zit wel muurvast, maar alles moet nog verbenen, en die extra ondersteuning is beslist waardevol. Anderzijds moet het korset helpen bij het vinden van de nieuwe balans. Omdat Joke zolang krom heeft gezeten, en mettertijd ook gaan compenseren is voor die slechte rug, heeft ze slechte correcties aangeleerd. En daar moet ze weer van af.

De kans is groot dat we vrijdag naar huis mogen. Het wondje is nog niet dicht, maar we hopen op een snelle genezing.

Joke is vanavond laat opgebleven. Ze genoot ervan. Ze sliep daarna goed tot 1u, werd verschoond, sliep tot 5u, en werd weer verschoond.

Donderdag 5 februari 1998

Joke slaapt tot 9u. Het doet deugd, hé meisje? Na een frisse wasbeurt, ontbijt en een blokje om wandelen met Voke, wippen we binnen in het stemmige kapelkamertje. Er branden mooie lichtjes. Joke houdt van dit plekje.

Tijdens de verzorging blijkt dat de wonde wat groter geworden is. Waarschijnlijk is er irritatie door de hechtingsdraad. Er komt wat vocht uit de wonde, maar ze is zeker niet geïnfecteerd. We moeten ze goed droog zien te houden en verzorgen ze met isobetadine.

Het korset wordt weer gepast. Het moment is wat ongelukkig, namelijk letterlijk tussen de soep en de aardappelen. Het kan evenwel niet anders: het personeel heeft werk bij de vleet en men kan moeilijk zitten wachten tot Joke klaar is. Ze eet nogal traag en we nemen er steeds de tijd voor. En toch komt het tot een alarm! Als ze het korset aan heeft, voelt ze zich niet lekker, verslikt zich en geraakt er niet meer uit. Er is een snelle interventie van de verpleging nodig: men legt ze op haar zij op het bed, helpt haar het korset uit, en uiteindelijk schiet het brokje uit haar keel. Ze kokhalst en geeft tenslotte alles over. Pffft … Een diepe zucht van mij. Dit doet me geen goed. Wat als zich thuis zoiets voordoet? Ik let goed op wat de verplegenden doen om mezelf thuis uit de slag te kunnen trekken, maar in tegenstelling tot hun rustige en adequate aanpak heb ik inwendig de daver op het lijf. Ik kan Joke niet ondersteboven houden zoals vroeger of haar snel manipuleren: je mag die kwetsbare rug niet raken. Alles bijeen is dit gelukkig in het ziekenhuis voorgevallen. Eenmaal thuis hoop ik ook goed en snel te kunnen ingrijpen. Ik zal mezelf wel vooral instellen op het voorkomen, maar ik weiger over te stappen op gemixt eten en papjes. Joke heeft altijd vrij goed kunnen eten, en ik wil haar de nodige tijd gunnen om deze "kunde" in haar nieuwe houding opnieuw te verwerven. Voorzichtig zijn, alert blijven is de boodschap. Joke blijft in bed liggen, eten is er niet meer bij. Ze kan beter even bekomen van dit avontuur.

Later komt dokter Sys langs om het korset te bekijken. We trekken het haar terug aan, en het resultaat stemt hem tevreden. Hier en daar zijn er wel nog kleine drukpuntjes. Misschien zijn die weg te werken met zachte bekleding?

Joke blijft toch zeurderig. Ze heeft ook een blaasontsteking opgelopen ten gevolge van de lange sondering. Dat is amper abnormaal te noemen na zo'n lange tijd. Ze krijgt er medicatie voor. We praten erover met dokter Vantielen: hij leert ons dat bij een blaassonde de urineweg geïrriteerd kan zijn, wat een prikkelend gevoel geeft. Misschien zeurt Joke daarom wel zo erg. Ze zou heel veel moeten drinken, dat is een prima hulpmiddel. Maar dat aan Joke wijsmaken, is andere koek: als ze niet wil drinken, drinkt ze niet.

We gaan vrijdag, morgen dus, dan toch naar huis. Joke maakt geen koorts, en de wonde kan ik thuis verzorgen. Of ze laten verzorgen door verpleegkundigen (ik verkies dit laatste, want ik wil niet het risico lopen iets stoms te doen, waardoor ik bij Joke iets fout zou laten gaan).

Ik begin al wat in te pakken. Jan en Pieter-Jan kunnen vanavond al zoveel mogelijk naar huis meenemen.

Vanavond hebben we haar weer een suppo moeten geven, want ze begon opnieuw te wenen en had duidelijk last. Ze wordt rustiger en slaapt tot 2u. Dan wordt ze verschoond. En nog 's rond 5u.

Vrijdag 6 februari 1998

Joke slaapt tot 8.30u. We zijn pas wakker wanneer dokter Sys naar het wondje komt kijken. Er is nog veel wondvocht vrijgekomen. We gaan wel naar huis, maar maandag moeten we op de consultatie langskomen. Omdat het wondje groter geworden is, zal het misschien noodzakelijk zijn om het dicht te naaien. Maar dokter Sys wil dit liever vermijden: het betekent immers weer een verdoving (zij het plaatselijk), maar ook weer even pijn. Moeilijk aan Joke uit te leggen waarom dit weer zo nodig moet.

Om 16u is alles ingepakt. Papa staat aan de deur. Komaan, Joke, we gaan NAAR HUIS!

We lopen nog even langs de dienst, en later er wat te snoepen achter: we zijn deze mensen dankbaar voor hun uitstekende verzorging en begeleiding.

Top