Communicatie met Rett meisjes
Hoe ik Aline leerde "praten"
Faciliterende communicatie
Rett meisjes en computers
Cognitie en communicatie



Onderstaande tekst is een neerslag van de voordracht van Prof. Dr. Otto Dobslaff (Universiteit van Leipzig) voor de vertegenwoordigers van Europese Rett verenigingen op de RSE-Conferentie in Limburg, Duitsland (april 2007).

De ontwikkeling van de communicatieve competentie is van centraal belang bij de ondersteuning van Rett meisjes. Enerzijds is het communicatieve niveau bepalend voor het niveau van de sociale integratie. Anderzijds verhoogt de communicatieve competentie de levenskwaliteit van de meisjes. Ze stelt hen in staat actiever en zelfstandiger deel te nemen aan het gezinsleven, en hun wensen en noden beter te uiten. Aangezien verbale communicatie het belangrijkste stuurmiddel is in leer- en therapieprocessen, is het niveau van de communicatie ook medebepalend voor het algemene leer- en therapieresultaat. Last but not least kunnen betere communicatieve vaardigheden bij een Rett meisje een deel van de ouderlijke zorg verlichten. Als het meisje ons kan verstaan en haar wensen kan uitdrukken, heeft dat een positieve invloed op de organisatie van het gezinsleven.

Het is algemeen bekend dat de communicatieve vaardigheden bij Rett meisjes vaak aanzienlijke tekorten vertonen, en dat op heel complexe wijze. Tussen de meisjes onderling worden grote niveauverschillen vastgesteld. Sommige meisjes kunnen enkel op elementair niveau communiceren, anderen reageren meteen als iets van hen gevraagd wordt. Enkele meisjes brengen doelbewust communicatief geladen klankpatronen uit, deels zelfs woorden en woordgroepen. Nogal wat Rett meisjes kunnen zich met behulp van ondersteunende communicatie verstaanbaar maken, en het is indrukwekkend te zien hoe een enkel meisje zich schriftelijk kan uiten. Er zijn ook grote verschillen inzake de bereidheid om te communiceren en om zich te uiten. Sommige meisjes tonen zich – in het algemeen of enkel in bepaalde situaties of op bepaalde tijdstippen – communicatief ongeïnteresseerd, zelfs bijna autistisch. Anderen staan zonder meer open voor communicatie.

Aan de basis van dergelijke niveauverschillen inzake communicatieve gedragingen en vaardigheden liggen diverse inwendige ontwikkelingsfactoren die ons nog niet in detail bekend zijn. Anderzijds kan men aannemen dat deze niveauverschillen gedeeltelijk ook toe te schrijven zijn aan externe omstandigheden. De aard, de omvang en de didactische kwaliteit van de communicatieve stimulering speelt bijvoorbeeld een rol, evenals het tijdstip vanaf wanneer het meisje regelmatig en systematisch communicatief werd gestimuleerd.

Er is een veelvoud aan communicatieve gedragswijzen, en de kansen voor communicatieve stimulering bij Rett meisjes zijn legio. Bij de meeste Rett meisjes zijn de mogelijkheden tot het verbeteren van de communicatieve vaardigheden nog niet uitgeput. Als in dit opzicht nog een aanzienlijk ontwikkelingspotentieel voorhanden is, mag men dit leerproces niet op zijn beloop laten. De zogenaamde “gevoelige fasen” voor de ontwikkeling van spraak en communicatie zijn beperkt in tijd. Alleen al om die reden dient men er effectief gebruik van te maken.

Een kind kan pas communicatieve vaardigheden verwerven in een actieve persoon-tot-persoon situatie. Hoe intenser de communicatie met het kind, hoe beter de resultaten van de stimulering zullen zijn. Het is de bedoeling het kind aan te spreken op het niveau waarop het een communicatieve activiteit kan ontwikkelen. Voor sommige Rett meisjes zal dat een eerste kennismaking zijn met doelgerichte communicatie. De ervaring toont aan dat het louter horen van algemene gesprekken op radio, op tv, op school of thuis de meisjes nauwelijks een stap vooruit helpt in hun communicatieve ontwikkeling. Een gesprek levert pas resultaat op als het vaak en regelmatig plaatsvindt, betrokken is op het kind, gepersonaliseerd, veelzijdig en aanschouwelijk ondersteund.

Als we de dagelijkse communicatie bekijken, dan zien we dat ons communicatief handelen heel divers en complex is. Hiermee moet ook bij het stimuleren rekening gehouden worden. Bij het spreken wisselen we diverse inlichtingen uit. We geven en krijgen informatie over dingen, over processen en over relaties. Zelfs als het over “dingen” gaat, zijn onze boodschappen gevarieerd: we delen onze kennis mee, geven feiten, wijzen op gevaren en gebeurtenissen. In de organisatie van het dagelijkse leven overheersen meestal de zogenaamde “procesboodschappen”. We geven aanwijzingen om activiteiten bij anderen uit te lokken of te veranderen. Vaak sturen we ook onze eigen handelingen door inwendig of luidop te plannen. Het zwaartepunt van de communicatie tussen ouder en kind ligt vaak bij “relatieboodschappen”: in het gesprek wordt de onderlinge verhouding tussen de gesprekspartners duidelijk. Dit met de taal verweven sociaalemotionele contactniveau is de basis voor elke stimulerende activiteit.

Communicatieve competentie is het resultaat van een combinatie van diverse afzonderlijke communicatieve vaardigheden. Dit resultaat bereiken we door het coördineren van verschillende tekens. Voorwaarde voor communicatieve competentie is dat we de complexiteit en de diversiteit van de communicatie begrijpen en kunnen produceren.

Voor het uitwisselen van de verschillende boodschappen maken we bij de dagelijkse communicatie gebruik van drie tekensystemen: het nonverbale tekensysteem (gelaatsexpressie, gebaren, oogcontact ...), het vocaal gedomineerde tekensysteem (stem, accent ...) en het verbale tekensysteem (woordenschat, grammatica ...). Het voordeel van deze “natuurlijke tekensystemen” is dat we ze altijd en overal, onafhankelijk van technische hulpmiddelen, kunnen gebruiken. Omdat dit de gangbare communicatieve tekensystemen zijn in onze sociale omgeving, worden ze ook door iedereen begrepen. Deze tekensystemen zijn geïntegreerd in onze dagelijkse leefomgeving. Ze zijn zodoende verweven met positieve en negatieve ervaringen en aanschouwelijk ondersteund (verbonden met dingen, verschijnselen en handelingen). Wat Rett meisjes in de eerste plaats nodig hebben, is een levensnabije communicatieve competentie die gebaseerd is op deze tekensystemen om hun gevoelens, wensen en noden in alle situaties en tegenover alle contactpersonen te kunnen uiten.

Communicatieve competentie wordt ook gekenmerkt door de emotionele stabiliteit van degene die communiceert en door diens bereidheid om zich te uiten. Deze aspecten worden bij Rett meisjes vaak over het hoofd gezien. Velen onder hen vertonen in meerdere of mindere mate af en toe autistische symptomen zoals het in zichzelf gekeerd zijn, de weigering om communicatief te reageren, of zeer regressief communicatief gedrag. Dergelijke autistische gedragingen probeert men best te ontmoedigen, want communicatief actief zijn is zonder meer de voorwaarde voor het ontwikkelen van communicatieve vaardigheden.

Naast de natuurlijke tekensystemen gebruikt men bij Rett meisjes in toenemende mate ook zogenaamde “externe tekensystemen” (bijvoorbeeld het communiceren via talkers, borden, computers ...). In principe is het goed om al wat voorhanden is te gebruiken, want de verhoogde competentie in één tekensysteem heeft een positieve invloed op het geheel van de communicatieve competentie.

In het kader van dit betoog bekijken we drie situaties van dichterbij. Hoewel minder bekend, zijn ze bijzonder relevant voor de communicatieve competentie. We zullen het hebben over de omgang met zogenaamde ideosyntactische tekens, de ontwikkeling van het taalverstaan, en het hanteren en gebruiken van het vocaal gedomineerde tekensysteem.

De auditiefverbale opname en de verwerking van communicatieve tekens verloopt over drie deelprocessen. Ten eerste is er de decodering van wat gezegd wordt, namelijk het herkennen, duiden en onderscheiden van de tekens. Ten tweede is er de semantische identificatie en verwerking van de inhoud. De gesprekspartner moet inhoudelijk begrijpen wat gezegd wordt, deze inhoud inpassen in een communicatieve, situationele context en de inhoud cognitief en gevoelsmatig evalueren. Ten slotte volgt hierop een communicatieve reactie, de zogenaamde codering van het cognitieve besluit. Nu is het zo dat Rett meisjes grote moeilijkheden ondervinden bij die opname en verwerking, om de eenvoudige reden dat ze onze (lees: de algemeen gebruikelijke) tekens niet kunnen decoderen.

De oplossing van dit probleem begint met de ontwikkeling van een stabiel tekenverstaan. Een teken – om het even tot welk tekensysteem het behoort – wordt pas communicatie wanneer het door de communicatiepartners quasi meteen geduid kan worden. Er moet dus een gemeenschappelijk tekenverstaan voorhanden zijn, waarbij de uitgezonden tekens bij beide partners een effect teweegbrengen (actie of reactie). Aangezien Rett meisjes onze tekens niet kunnen decoderen, moeten wij ons in eerste instantie identificeren met die van hen, om zo een gemeenschappelijke tekenvoorraad op te bouwen. Op die manier krijgt het meisje de ervaring dat we haar begrijpen en is een stabiele basis gelegd voor het systematisch uitbreiden van de gemeenschappelijke tekenvoorraad met andere tekens.

Rett meisjes uiten zich onder meer via de wasbewegingen met hun handen, wiegbewegingen of veranderingen in de ademhaling. Dit zijn voorbeelden van ideosyntactische tekens: het gaat om eigen, persoonlijke tekens waarmee het Rett meisje ons iets (een gevoel, een wens) wil meedelen. Andere voorbeelden zijn een bepaalde stemuiting (toonhoogte, toonlengte, het stemvolume), de manier waarop ze haar ogen draait, bepaalde grofmotorische bewegingen of een specifieke ademfrequentie. Deze ideosyntactische tekens zijn hoogst individueel, maar kunnen door nauwe verwanten toch snel en correct geïnterpreteerd worden. Op dergelijke tekens moet men steeds onmiddellijk en stabiel reageren. Alleen zo ontwikkelt zich een actie-reactieschema dat de kern schept voor een wederzijdse uitwisseling van informatie. In eerste instantie is het dus de sociale omgeving die zich aanpast aan de individuele tekens van het Rett meisje.

Een dergelijke aanpassing is echter maar een eerste stap. De tekenvoorraad moet systematisch verrijkt worden met algemeen gebruikelijke tekens. De bedoeling is immers om bij de meisjes een gemeenschappelijke tekenvoorraad uit te bouwen die door alle contactpersonen begrepen en gebruikt kan worden.

Een ander probleemgebied is de ontwikkeling van de verschillende aspecten van het taalverstaan. Het taalverstaan vergt een cognitieve prestatie die bij de meeste Rett meisjes onderontwikkeld is. Daarom beginnen we in een eerste fase met het concrete situationele woordverstaan, met name het benoemen van reële voorwerpen in een stabiele communicatieve context. Het is belangrijk om hierbij zeer aanschouwelijk te werk te gaan en rekening te houden met de korte auditieve aandachtsspanne van het kind. Men moet herhaaldelijk op het voorwerp wijzen en het benoemen. Pas wanneer hierbij voldoende stabiliteit bereikt is, vragen we het kind om het benoemde voorwerp aan te wijzen.

In een volgende fase stappen we over naar het zinsverstaan in de vorm van verbale verzoeken (geef me ..., toon me ..., breng me ...). Wanneer het vermogen om nieuwe indrukken op te nemen reeds voldoende ontwikkeld is, zal het kind het verbale verzoek in een handeling kunnen omzetten. Bij Rett meisjes zal die omzetting niet meteen lukken, omdat de meesten van hen vertraagd reageren. Daarom lassen we tussen het verzoek en de reactie een pauze in. Deze is nuttig voor de ontwikkeling van het voorstellingsvermogen en het vermogen om nieuwe verbale indrukken op te nemen. In laatste instantie kunnen de begrippen voor voorwerpen, personen, enz. uit de herinnering opgeroepen worden. Op de vraag “Waar is oma?” zal de blik van het kind zoekend naar de deur gaan.

Om het kind mislukkingen te besparen en om het proces vlot te laten verlopen, zijn volgende aandachtspunten belangrijk. De situatie moet zo stabiel en zo concreet mogelijk zijn. In het begin benoemt men bijvoorbeeld levensmiddelen en bestek in de vertrouwde keuken. Geef voorrang aan begrippen uit de directe omgeving (gezin, woning) vooraleer verder afgelegen begrippen te introduceren (verkeersmiddelen, dieren). Het taalgebruik dient zeer eenvoudig en eenduidig te zijn. Gebruik steeds hetzelfde woord, op dezelfde manier uitgesproken, voor een bepaald object. Benoem zowel algemene begrippen (auto, hond) als begrippen die slechts op één voorwerp van toepassing zijn (“omastoel” bijvoorbeeld, dat alleen voor één welbepaalde stoel gebruikt wordt). Zo gaat het kind aannemen dat elk object slechts één betekenis heeft. Elke nieuwe betekenis staat dan voor een ander object of een andere verschijning. Dat helpt bij de auditieve en visuele onderscheiding van objecten en bij het structureren van de woordenschat. Vermijd in het begin verschillende betekenissen voor op elkaar lijkende objecten (kat/kater, hen/haan, mees/mus ...) en gebruik geen verkleinwoorden (katje, neusje ...). De kinderen kunnen onderdelen of eigenschappen van objecten nog onvoldoende waarnemen en ze dus ook nog niet categoriseren.

Het leren van een taal vergt veel inspanning en tijd van Rett meisjes. De stimulerende activiteiten zullen pas resultaat opleveren als het meisje alert is. Grofmotorische handelingen kunnen hierbij ondersteunend werken. Ze stimuleren niet alleen de hersenactiviteit door een sterkere doorbloeding, ze regulariseren ook psychische en fysieke spanningen, beïnvloeden het bewegingsritme, de kracht en het tempo, en corrigeren de ademhaling. Grofmotorische bewegingen hebben verder een gunstige invloed op de kwaliteit van het gehoor, wat positief is voor de ontwikkeling van het taalbesef. Het met handen en voeten aanleren van de taal mag bij Rett meisjes letterlijk genomen worden, ondersteunende bewegingen zijn zeer effectief bij het aanleren van een taal. Men moet gebruik maken van de myofunctionele (spierfunctionele, nvdr) eenheid tussen grove motoriek, hand- en spreekmotoriek om de taalontwikkeling te stimuleren. Bewegingsondersteunde communicatie vermindert bovendien de zogenaamde initiële remmingen. Bij sommige Rett meisjes heeft men de indruk dat ze zich niet kunnen uiten omdat ze innerlijk geblokkeerd zitten. Grofmotorische bewegingen kunnen een dergelijke blokkering verminderen of wegwerken.

Het kiezen van de aard en de intensiteit van de bewegingen moet met overleg gebeuren. Bepaalde bewegingen stimuleren het vestibulair apparaat (evenwichtsorgaan, nvdr) en zo indirect de kwaliteit van het horen, andere stimuleren het ritmegevoel, nog andere het stemgebruik, enz. Geleidelijk, systematisch en doelgericht werken met bewegingen die zwakheden en symptomen verminderen is een must. We moeten regelmatig oefenen met aandacht voor afwisseling tussen spanning en ontspanning.

Zoals gezegd, hebben Rett meisjes veel energie en tijd nodig om communicatieve vaardigheden te verwerven. Ze zijn snel uitgeput en kunnen maar korte oefenperiodes aan. Bij de aanvang van het doelgerichte stimuleringsproces is hun auditieve opslagcapaciteit nog heel klein. Daarom gebruiken we bij voorkeur een telegramstijl ondersteund door prosodie (d.w.z. volume, toonhoogte en tempo, nvdr), handeling en context. Lidwoorden, hulpwerkwoorden, meervoudsvormen, voor- en achtervoegsels, voorzetsels en voegwoorden worden hierbij achterwege gelaten, want vele meisjes kunnen zich enkel instellen op korte spraakeenheden, en vergeten snel verbale toelichtingen. Langere oefeningen kunnen ertoe leiden dat ze verworven woorden weer vergeten. Het is dus beter tienmaal daags een minuut te oefenen dan eenmaal daags tien minuten, en elke dag vijf minuten oefenen geeft een beter resultaat dan eenmaal per week dertig minuten. Omdat Rett meisjes het gehoorde langzaam verwerken, moeten we voldoende verwerkingspauzes voorzien.

Een specifiek didactisch aspect van de taaltherapeutische stimulering betreft nog de aanschouwelijke overdracht. In eerste instantie hebben echte voorwerpen de voorkeur, niet afbeeldingen of grafische symbolen. Ook het leren met alle zintuigen (zien, horen, tasten, ruiken, smaken) is in deze ontwikkelingsfase aanbevolen om de abstracte diversiteit en de semantische diepgang te ontsluiten.

In de alledaagse communicatie zou het vocaal gedomineerde tekensysteem meer bewust gebruikt moeten worden. Niet alleen is dit het natuurlijke tekensysteem dat zich het eerst ontwikkelt, het bevat bovendien een groot werkingspotentieel m.b.t. de ontwikkeling van de communicatieve competentie zonder meer. Ook heeft het een invloed op het emotionele welbevinden van de kinderen, omdat een massief stemgebruik een middel is om fysieke en psychische spanningen te ontladen en te harmoniseren. In wat volgt, brengen we enkele aspecten hiervan op de voorgrond.

Zoals bekend is het gebruik van de stem een belangrijke voorwaarde voor het verwerven van de gesproken taal. Zonder stem kan deze immers niet onbeperkt benut worden. Onze taal is een gestructureerde opeenvolging klanken en geluiden (klinkers, stemhebbende en stemloze medeklinkers). Met de stem maken we het onderscheid tussen stem-hebbende en stemloze medeklinkers die op dezelfde wijze en op dezelfde locatie in de mond gevormd worden, bijvoorbeeld “b” en “p”. De stemgedragen taal maakt het spreken over een grotere afstand mogelijk, en ook het spreken in het donker. Ze laat ons toe te schelden, te roepen en te zingen, en vertelt heel veel over onszelf (leeftijd, geslacht, humeur van het moment). Uit de inkleuring van onze stem leest men ons fysieke en psychische welbevinden af, onze instelling tegenover gesprekspartner, gespreksthema en omgevingssituatie. Met behulp van de stem (accentuering) geven we onze uitspraken een bepaald gewicht en vergemakkelijken we het verstaan voor de partner.

Het stemgebruik maakt de toepassing mogelijk van een supplementaire semantiek, want met de stem geven we onze woorden een eigen betekenis. Men noemt dit het ecto-semantische tekensysteem. De klank van de stem creëert in combinatie met de proso-dische accenten (spreekmelodie, toon en tempo) een eigen betekenisniveau. De volks-mond zegt het treffend: “De toon maakt de muziek”. Soms geven we onze woorden door vocale en prosodische nuancering zelfs een tegenovergestelde betekenis (denk maar aan de ironie). Helaas vertonen Rett meisjes hier bij het verstaan alleen al grote tekorten.

Een van de prosodische accenten is de melodische accentuering. Daaraan herkent het kind bijvoorbeeld of het om een vraag, een aansporing of een gewone mededeling gaat. De temporale accentuering (het rekken, het versnellen, of het inlassen van pauzes) is voor het begrijpen van groot belang, bijvoor-beeld voor het semantisch onderscheiden van „mag“ en „maag“. De dynamische accentu-ering markeert de woordgrenzen (klemtoon op de lettergreep die de stam van het woord bevat) en geeft een uitspraak de gewenste nadruk. Het herkennen van de prosodische accenten is een essentiële voorwaarde opdat de meisjes woorden en semantische een-heden in onze uitspraken herhaald kunnen vatten en uitpikken. Dat is voor hen de basis om de woorden te duiden, inhoudelijk te verstaan, op te merken en opnieuw toe te passen (door ze na te zeggen of ze in andere formaties toe te passen).

Rett meisjes hebben grote problemen met het prosodisch differentiëringsvermogen en het bewust gebruik van hun stem. Om communi-catieve competentie te ontwikkelen, moet dit de nodige aandacht krijgen, bewust stem-gebruik is een elementaire voorwaarde voor het actieve spreken. Daarbij is het de vraag hoe bij hen het accentbewustzijn en het bewuste stem-geven ontwikkeld kan worden op basis van een ademhaling die aangepast is aan het produceren van stemgeluid. In dit verband zijn vooral grofmotorische oefen-ingen na te streven die het evenwichtsorgaan en de stemwerking stimuleren. Uiteraard dient rekening gehouden te worden met de motorische vaardigheden van het meisje in kwestie. Het evenwichtsorgaan bevindt zich in het binnenoor. Daar heeft de evenwichts-zenuw zich verenigd met de zenuw van het gehoororgaan. Vandaar dat ons evenwichts-gevoel zich in ons oor bevindt. Via dit systeem in het oor beïnvloeden wij ook de spannings-verhoudingen in ons lichaam, waaronder deze in de spieren van het strottenhoofd. Deze laatste hebben een impact op de stem-inzet, de toonhoogte, het volume en de lengte van de stemproductie. Tegelijk wordt ook invloed uitgeoefend op alle spieren in de mondstreek (tong, wangen, lippen) die verantwoordelijk zijn voor de articulatie. Volgens het principe van het functioneel meewerken wordt door evenwichtsoefeningen ook de gehoorzenuw gestimuleerd en ge-sensibiliseerd, waardoor aan de daarop volgende hoorvereisten beter voldaan kan worden.

Een methodisch probleem is hoe we de bereidheid en de beweging bij de kinderen kunnen opwekken, want zonder hun actieve medewerking kunnen we onze therapeutische doestelling niet bereiken. Een mogelijke accent- en stemactivering bestaat erin, samen met het meisje op de arm te “dansen”. Zo voeren we ritmische bewegingen uit, waarbij het meisje zich grotendeels zelf overeind moet houden (zoals op het paard tijdens de hippo-therapie). Het lichamelijke contact biedt veiligheid en de volwassene kan bepalen hoe sterk de bewegingsvariaties zijn.

Om de psychische basisstemming van het kind positief te beïnvloeden, zetten we best populaire, sterk ritmische en zwierige be-geleidingsmuziek op. Deze stimuleert niet alleen de bewegingsdrang, maar stuurt ook het bewegingsritme, het ademritme en het tempo. Moderne beatmuziek is heel geschikt, maar ook sfeermuziek leent zich hier goed toe. De geluidssterkte, vooral die van de bastonen, dient licht verhoogd te worden, want dat geeft doorgaans een grotere be-reidheid om mee te doen.

Aanvankelijk gebruikt men bij voorkeur muziek met lage frequenties, wat het grof-motorische ritme intensief stimuleert. Lage frequenties laten het lichaam mee vibreren. Daardoor worden we emotioneel “mee-gesleurd” en bewegen we ons vanzelf in de passende cadans. Dergelijke oefeningen kunnen resulteren in een activering van de stemgeving (als interne realisatie, en tenslotte eventueel ook luidop). Bovendien wordt hier-mee het controlesysteem van ademhaling, stemgeving en articulatie gevormd en gestabiliseerd. Een andere mogelijkheid tot accent- en stemactivering is het inschakelen van ritmische, grofmotorische oefeningen. Jongere Rett meisjes dienen hierbij in het begin ondersteund te worden, bijvoorbeeld door “handling”. Daarbij wordt het meisje aan de handen vastgehouden terwijl ze op een matras springt of een soort ritmische, knikkende bewegingen maakt. Door het kind bij de handen te begeleiden regelt de volwassene de intensiteit van de beweging. Het variëren van de bewegingen en hun intensiteit creëert een actieveld ten aanzien van spierspanningen, waardoor we een wisselende aanblaasdruk voor de ver-schillende geluidssterkten kunnen genereren. De aard en de intensiteit van de bewegingen sturen ook de inwendige spierspanning, waardoor we tot wisselende stemsterkten kunnen komen.

Basisfuncties als de spreekademhaling (afwisseling tussen de korte, intensieve inademingsfase en de lange uitademingsfase, het tot stand brengen van de nodige aanblaasdruk) evenals het controlesysteem van ademhaling, stemgeving en articulatie zijn belangrijke voorwaarden voor de ontwikkeling van het spreken. In de normale ontwikkeling oefent een kind deze vaardigheden spontaan in de “brabbelfase”. Brabbelen is de fase die het actieve woordspreken voorafgaat. Om de bij veel Rett meisjes verloren gegane gesproken taal weer te reactiveren, moeten we als het ware deze brabbelfase terug tot leven brengen, tenminste als we willen bereiken dat ze op een dag actief woorden of misschien zelfs zinnen kunnen uitspreken. Het methodische probleem is de ontwikkeling van dergelijke brabbelspelletjes. Voor het ogenblik zien we geen andere doeltreffende vormen van training dan de daarnet voorgestelde.

Een ander probleem bij Rett meisjes is het tot stand brengen van een stabiel controlesysteem van de spreekademhaling enerzijds, en van bewuste stemgeving en articulatie anderzijds. Manifeste ademnood is niet zeldzaam bij Rett meisjes en bemoeilijkt sterk de ontwikkeling van het spreken. Ook hier kan therapie een uitkomst bieden: de spreekademhaling dient zoveel mogelijk samen met de ritmische springoefeningen ingeoefend te worden, aangezien het bewust reguleren van de ademhaling bij Rett meisjes niet lukt. De vaak aangetroffen ademdysritmie en de veelvuldige functionele ademstoornissen kunnen slechts vanuit de beweging en het bewegingsritme beïnvloed en uiteindelijk gecorrigeerd worden. Het adembewegingsmodel, het ademritme en de voorwaarden voor de spreekademhaling (verhouding tussen in- en uitademingsduur) worden als het ware opnieuw aangeleerd op basis van het bewegingsritme.

Om het inspiratorisch (inademend) spreken te vermijden, zijn bewegingsondersteunde combinaties van adem- en stemoefeningen zeer aan te bevelen. Dergelijke oefeningen lijken de beste vorm van ademtherapie met het oog op de ontwikkeling van de spreekademhaling. Tegelijk bevorderen ze de ontwikkeling van de reflectorische ademvoleindiging en van de fonatie-aangepaste ademhaling (fonatie: de productie van spraakklanken, nvdr).

De ritmische grofmotorische bewegingen sturen onbewust niet enkel de reflectorische ademvoleindiging, maar kunnen ook leiden tot een fonatie-aangepaste ademhaling: de krachtige, breed uithalende grofmotorische beweging geeft een sterke aanblaasdruk en stimuleert aldus een krachtige stemgeving. Omgekeerd leidt een kleine springbeweging tot verminderde aanblaasdruk en stemintensiteit. Via een toenemende oefeningsduur (voldoende vaak en regelmatig) wordt het controlesysteem van ritmische beweging, ritmisch aangepaste ademhaling en aan het ademritme aangepaste stemgeving geleidelijk aan gestabiliseerd.

Een ander belangrijk therapeutisch doel is de stabilisering van het ademmiddenveld. Door de oefeningen moet het kind leren snel (reflectorisch) naar de middenpositie terug te keren. Eenmaal het ademmiddenveld gestabiliseerd is, slaagt het kind daar ook in. Daarna kunnen, los van de springoefeningen, speciale bewegingsondersteunde ademhalingsoefeningen doorgevoerd worden die voorbereiden op de ontwikkeling van de spreekademhaling. We denken daarbij onder andere aan oefeningen voor de doelgerichte versterking van de ademhalingsspieren of voor de systematische uitbreiding van het ademveld.

De muzikaal ondersteunde, gemeenschappelijke springoefeningen met het kind op een verende ondergrond (in bed, op de luchtmatras, of zelfs op de trampoline) leiden doorgaans snel tot een globaal positieve basisstemming. Bij dit soort oefeningen komen de meisjes fysiek en psychisch los. Deze losheid kunnen we gebruiken om het therapeutische veld uit te breiden in de richting van een sensibilisering van het kwalitatieve horen. Daartoe veranderen we de geluidssterkte en de frequenties van de beatmuziek. Bij een verminderde geluidssterkte wordt de klank zo gewijzigd dat nu eens de lage, dan weer de hoge frequenties overheersen. Doel is vooreerst dat het horen gesensibiliseerd en uiteindelijk gekwalificeerd wordt. In het begin houden we vast aan de hierboven beschreven grofmotorische basisoefeningen, want door de ritmische bewegingen blijven de psychische en fysieke remmingen beperkt. Daardoor wordt de nervus vagus zwakker geprikkeld. (De nervus vagus regelt o.a. de hartslagfrequentie, de samentrekking van de darmen, de transpiratie, de spraak en houdt de larynx open voor de ademhaling. Verder vangt ze impulsen op van o.m. het uitwendige oor, nvdr.) Tegelijk veroorzaken hoge trillingen kleinere vibratiebewegingen in het trommelvlies. Het kind luistert aandachtig naar de muziek om het ritme ervan over te nemen voor de ritmische beweging, en daarbij stimuleert het als het ware vanzelf zijn hoorvermogen. Het feit dat de hoge frequenties de hersenschors tegelijk beter van energie voorzien, verhindert vermoeidheid en verhoogt de algemene alertheid van de zintuiglijke functies. Daarmee zijn de voorwaarden voor een gekwalificeerd horen optimaal vervuld.

Om de auditieve aandacht verder aan te scherpen, kunnen vervolgens “stoortonen” met hoge frequentie ingeschakeld worden – bijvoorbeeld hoge fluit-, viool-, klok- of gitaartonen – als aankondiging van een oefening. De hoge tonen weerklinken en daarna volgen de springoefeningen. Een dergelijke stimulering is een preactivering van de auditieve waarneming.

Bovenvermelde oefeningen zijn ook zeer geschikt om het inwendige spreken – en later ook het luidop meespreken – te stimuleren. De ritmisch stimulerende, grofmotorische bewegingen sensibiliseren immers het oor en maken het gevoeliger voor de opname van de prosodische accentplaatsing (typerend voor de woordbegrenzing). Op grond van de myofunctionele eenheid werken wisselende spanningsverhoudingen in de grove musculatuur ook in op kleinere spiergroepen. Het principe van de functionele samenwerking kan worden gebruikt om het spreken bij de meisjes voor te bereiden. Als we het meisje op de arm houden, haar aan onze borst drukken (gunstig is de stem van een man met een sterk borstregister), er ritmisch geaccentueerde dansbewegingen mee uitvoeren en mee zingen, dan wordt onze stemfrequentie overgedragen op de borstkas van het meisje. Niet zelden ziet men dat dit ook bij haar de stemfunctie activeert, en dat zij eveneens een zoembromtoon produceert. Geleidelijk aan kan de toongeving verlengd worden en wordt ze ook ritmischer, wat erop wijst dat de toongeving meer en meer bewust gestuurd wordt. De combinatie van de ritmische grofmotorische beweging met de toenemende inwendige (psychische en fysieke) ontspanning vermindert de initiële stemremming bij de meisjes aanzienlijk, wat de kans op een bewust gebruik van de stem verhoogt.

Om dit te realiseren dient de volwassene bij bewegingspelletjes synchroon en enigszins overdreven te spreken op het ritme van de beweging. Zo wordt bij het kind de hoorindruk (beklemtoning van de stamlettergreep in een woord of van het betekenisdragende woord in een zin) gekoppeld aan de verhoogde spierspanning die het moet opbrengen om het evenwicht te bewaren. Het hoormodel (rijm, woord) wordt gesynchroniseerd met het inwendig tactielkinesthetisch spreekmodel, hetgeen een belangrijke stap in de ontwikkeling van het inwendige spreken betekent. Het complex van de lettergrepenstructuur van het woord, de spreekmelodie en de wisselende spierspanning op het gebied van de ademhaling en de spreekorganen wordt verinnerlijkt. Als men “kniespelletjes” (zoals Paardje-Hop) of ritmische handbewegingsspelletjes vaak en regelmatig op dezelfde wijze uitvoert, dan stabiliseert zich door de inwendige realisatie (het bewust inwendig meespreken) het tactielkinesthetische spreekmodel met het overeenkomstige hoormodel, dat dan ook gemakkelijker en sneller kan worden opgeroepen. In hoeverre zo’n spreekmotorische modellen reeds verinnerlijkt werden, kan men merken aan de lichte, geluidloze bewegingen van de mond, die des te beter herkenbaar zijn als men tijdens de spelletjes plots een korte pauze inlast.

Overigens kan men op deze wijze ook de betekenis van enkele woorden bijbrengen wanneer het lukt om het inprenten van het model te verenigen met de bijpassende handelingen.

Bij de samenhang tussen stem en beweging wijzen we op nog een andere therapeutische werking die in deze context gerealiseerd kan worden, met name het harmoniseren van de spanning. Het evenwichtsorgaan controleert elke spier van ons lichaam, want elke spier is via het ruggenmerg verbonden met de zenuw van het evenwichtsorgaan. Daar de nervus vagus ook de meeste organen (zoals de maag, de darmen) bedient, veruitwendigen psychosomatische symptomen zich eveneens in die organen. Deze zenuw is de belangrijkste parasympathicus, en is verantwoordelijk voor ons vegetatieve evenwicht. Als ons de keel wordt toegesnoerd of onze adem stokt, als we een druk op onze maag voelen of in plasnood verkeren, als we een kleurtje krijgen of als angst ons overvalt, wordt dat alles grotendeels veroorzaakt door de nervus vagus. De vertakkingen van de nervus vagus leiden ertoe dat de gevoelige vezels elkaar aan het huidoppervlak ontmoeten, met name aan het trommelvlies en aan de uitwendige gehoorgang. Daardoor kunnen de sensorische prikkels elkaar wederzijds conditioneren. Dat maakt dat we met behulp van bepaalde frequenties en bewegingen via het oor tot rust kunnen komen (denk maar aan hypnose), maar evengoed sterk opgewonden kunnen raken. Met onze stem kunnen we een dieptepsychologische werking realiseren. Onze stem kan doordringen in de diepste lagen van de kinderhersenen, en geen enkel kind kan zich afschermen voor deze steminvloeden. De oren laten zich niet zomaar afsluiten. Aangezien stemeffecten aanstekelijk zijn, kunnen ze onze innerlijke toestand beïnvloeden en harmoniserend werken. Omdat lage frequenties een grotere amplitude hebben, doen ze het trommelvlies sterker vibreren. In combinatie met ritmische, kalmerende, wiegende bewegingen en een matige, aangename geluidssterkte leidt dit in de regel tot harmonie, tot een vegetatief evenwicht. Alle aspecten samen versterken deze werking.

Stimuleren we de parasympathicus te fel, dan kan dit leiden tot overreacties in beide richtingen, hetzij tot toegenomen traagheid (zelfs slaap), hetzij tot verhoogde activiteit. Omdat onze bereidheid en ons vermogen om mee te trillen verschillen, zijn onze reacties op dergelijke prikkels ook verschillend qua intensiteit. Bij Rett meisjes is dat niet anders. Het is niet ongewoon dat kinderen die een hoge bereidheid vertonen, in de beginfase van de oefeningen gedurende korte tijd lichte vegetatieve problemen hebben: lichte hoofdpijn, druk in de buik, verhoogde plasdrang, enz. Dit zijn uitzonderingen, de harmoniserende invloed is veel groter en algemener. Om de psychosomatische verschijnselen te beperken, dient men te beginnen met kleine ritmische grofmotorische bewegingen, om daarna de intensiteit te verhogen. Men steekt best ook veel variatie in de stimulerende bewegingen.

Naast de ontwikkeling van de bewegingsvreugde, van het evenwichtsgevoel en van de harmonisering van de spierspanning, en naast de ontwikkeling van het ritmegevoel, van de spierkracht en van het kwalitatieve horen, kunnen de kinderen tijdens de ritmische bewegingsoefeningen ook flink wat stoom afblazen. Deze oefeningen dienen eveneens als psychische spanningsregulatoren: via de fysieke ontspanning bereiken de kinderen een psychische ontspanning. Als gevolg daarvan kunnen stereotype bewegingen (bijvoorbeeld het schommelen van het lichaam) verminderen qua frequentie en omvang.

Anderzijds moet men aandacht hebben voor het risico op psychische overspanning. De evenwichtsoefeningen veroorzaken continu instabiliteit. Wanneer men het kind overvraagt, kan het angstig worden. Dat moet ten allen tijde vermeden worden, want angst en onlustgevoelens kunnen leiden tot fysieke en psychische overspanning en de regulering van de spierspanning in de weg staan. Zoiets zou het bedoelde positieve therapeutische effect tegengaan. Om dit te vermijden, dient de auditieve en vestibulaire prikkelstimulering aangepast te zijn aan de mogelijkheden van het kind en moet er steeds voldoende hulp en ondersteuning zijn. Het gevoel van veiligheid moet steeds overheersen. Daarom is het gunstig als de vertrouwenspersonen van een meisje de oefeningen begeleiden, omdat het gevoel van geborgenheid bij hen groter is. Verder draagt een prettige sfeer tijdens het oefenen bij tot de psychische en fysieke ontspanning.

De voorgestelde tips en oefeningen zijn in wezen heel eenvoudig. Ze vereisen van de ouders geen speciale methodische vaardigheden. Toch kan het therapeutische effect zeer groot zijn. Omwille van de eenvoud is een en ander probleemloos in de huiskring te realiseren. Daarom alleen al verdienen minstens enkele aspecten van het alledaagse communicatieve proces onze aandacht. Bij de didactische toepassing kunnen de ouders eigenlijk niets verkeerd doen. Enkel wie iets doet, kan iets teweeg brengen.

Prof. Dr. Otto Dobslaff, “Kommunikation mit Rett-Mädchen”, Rett land, 2007, nr 19, pp. 71-78. Vertaald door Johan Delaere, bewerkt door Anna Vermeulen)

Top




Mijn achtjarige Rett dochter Aline gaat naar het MPI Zonnebloem te Heule. Ik kreeg er de kans om haar therapieën mee te volgen, met als doel er thuis verder te kunnen aan werken. Met die basis, ontwikkelde ik een systeem om Aline te leren communiceren door middel van praatknoppen. Dit is een verslag over mijn persoonlijke ervaringen, ik hoop met mijn verhaal anderen te kunnen inspireren.

Deze methode vergt van het kind enige motorische vaardigheid, van de ouder/therapeut geloof in de mogelijkheden van het kind en van beiden veel geduld. Het communiceren wordt aangeleerd door middel van conditionering.

Toen ik onze logopediste vroeg Aline te leren communiceren aan de hand van hulpmiddelen, reageerde ze met: “Waarom vind je hulpmiddelen nodig? Aline stapt naar haar wensen toe. Wanneer ze buiten wil spelen loopt ze naar de achterdeur, wil ze naar boven dan maakt ze de deur naar boven open, heeft ze dorst dan neemt ze een glas ...”

Aline kan inderdaad een glas nemen in de keuken en ze kan in een bloemkool bijten die ze in de groentenmand vindt, maar ze kan niets neerzetten, ze laat het vallen. Ik kan haar dus niet overal op een veilige manier alleen laten rondlopen, vooral niet in de keuken. Daarnaast is de mogelijkheid reëel dat ze ooit niet meer zal kunnen stappen. Ik vond ook dat we nood hadden aan betere communicatiemogelijkheden aangezien Aline vaak probleemgedrag vertoonde wanneer ze iets duidelijk wenste te maken en dat niet lukte (gilbuien, bonken op de deur).

De eerste vraag die ik mezelf stelde was: Wat wil Aline duidelijk kunnen maken? Een even essentiële tweede vraag was: Op welke manier kan dit gerealiseerd worden? Als ze kijkt of wijst naar afbeeldingen kan ik dat niet horen als ik in de keuken bezig ben en zij in haar snoezelruimte zit. Aline had een jaar geleden trouwens nog geen enkele interesse in plaatjes kijken.

Om antwoorden op deze vragen te vinden, besloot ik haar probleemgedrag te analyseren. Uit die analyse bleek dat Aline begon met haar hoofd te bonken als ze dorst of honger had, zin had in muziek of een video, buiten wilde spelen, naar het toilet moest of wilde gaan slapen.

Als middel om de communicatie te verbeteren en het probleemgedragen te laten uitdoven, dacht ik aan een praatknop.

Om een praatknop te kunnen gebruiken, moet je op een knop kunnen drukken. Dit vergt een motorische vaardigheid die de ergotherapeut in haar therapie kan aanleren. Systematisch leerde Aline op allerhande babyspeelgoed te drukken, in ruil kreeg ze muziek en licht. Om het effect van de therapie te versterken, kun je als ouder dergelijk speelgoed beschikbaar stellen op werkhoogte van het kind. Wanneer je het goed vastmaakt, kan het kind het speelgoed verder manipuleren zonder het kwijt te spelen.

Wat kan het kind motiveren om op een praatknop te leren drukken? Zoek naar iets wat het kind reeds kent en herkent: een lievelingsdeuntje, een afbeelding, eten ...

Bij Aline ben ik als volgt begonnen: wanneer ze dorst heeft, dan neemt ze een beker. Ik heb met klittenband een beker op een praatknop vastgemaakt. Als Aline de beker nam, werd de praatknop automatisch ingedrukt en zei die “drinken” (je kunt een boodschap naar wens inspreken die afgespeeld wordt bij het activeren). De behoefte wordt dus bekrachtigd door taal.

In deze fase leert het kind de link te leggen tussen actie en reactie, tussen verwijzer en boodschap. In dit geval moest Aline leren: als ik de beker neem (en de praatknop zegt “drinken”), dan krijg ik iets te drinken.

Verwacht niet van de school of de instelling dat die dit kunnen aanleren. De duur van de therapieën is daarvoor te kort en te weinig intensief. De logopedist kan je eventueel wel begeleiden.

Plan een week waarin je een paar uur per dag intensief met je kind kunt werken. Telkens wanneer het kind een praatkrop indrukt, moet dit gevolgd worden door dezelfde reactie. Met andere woorden: telkens het kind op “drinken” duwt, moet je dit bekrachtigen door het toedienen van drank. Geef niet op als het kind spelenderwijs blijft duwen. Op de lange duur geeft het zelf wel op, want zal het echt geen drinken meer willen. Als de situatie uit de hand dreigt te lopen, neem dan de knop even weg.

Ik heb gedurende één week elke morgen intensief met Aline gewerkt. Ik had drie praatknoppen met klittenband op een werktafeltje bevestigd. Het tafeltje stond bij het babyhekje dat de snoezelruimte van de keuken afsluit, op de plaats waar ze normaal gezien haar probleemgedrag vertoonde. De praatknop met de beker zei “drinken”, die met de cd-hoes van K3 “muziek” en die met een klein speelgoedtoilet “toilet”.

Wanneer er geen muziek opstond, duwde Aline automatisch op de “muziek” praatknop, om het even in welke volgorde ik de knoppen plaatste. (Die knop moest ik meestal even wegnemen.) Op die manier kreeg ze er zin in en probeerde ook de andere knoppen uit. In het begin duwde ze tot tienmaal na elkaar op “drinken”, en systematisch liep ik naar de keuken om het te halen en gaf haar te drinken. Ze leerde het snel af om er zomaar op te drukken, want ze besefte algauw dat ze moest drinken als ze dit deed, dorst of geen dorst. Bij het drukken op de “toilet”knop, werd ze systematisch op het toilet geplaatst, of ze wou of niet. Dit vond ze niet leuk als ze niet moest en op het laatst verstarde ze reeds bij het drukken op die knop, want ze hoorde mij eraan komen en wist wat er zou gebeuren. De laatste dag gebruikte ze die knop enkel nog als ze echt naar het toilet moest.

Na een week had Aline het beet: de knoppen hebben een boodschap! Sindsdien gebruikt ze de knoppen correct en is ze blij en tevreden, het probleemgedrag verminderde sterk. Aangezien ze de muziek kon kiezen van een afbeelding, probeerde ik ook voor de andere knoppen afbeeldingen te gebruiken in plaats van voorwerpen. Aline nam die stap moeiteloos, ze lijkt nu ook meer aandacht te hebben voor afbeeldingen in het algemeen.

Aangezien Aline vaak de knoppen van de klittenband trok in plaats van erop te drukken, moest het systeem nog verfijnd worden. Ik liet een houten displaybord maken waarin de knoppen perfect passen, nu kan ze ze niet meer uithalen.

Momenteel gebruikt Aline negen praatknoppen. Niet elke knop is op elk moment beschikbaar, het aanbod hangt af van de situatie. Standaard blijven “eten” en “drinken”. De muziekknop bied ik alleen aan als er geen muziek opstaat, de videoknop alleen als ze mag tv kijken, “buiten spelen” alleen als het weer geschikt is en “slapen” als het tijd wordt voor een middagdutje of ‘s avonds. Het is nutteloos knoppen aan te bieden als de bekrachtiging toch niet kan volgen.

Ik wens nogmaals te benadrukken dat dit de neerslag is van mijn persoonlijke ervaringen met Aline. Elk kind is anders en voor elk kind moet je dan ook een eigen methode ontwikkelen, aangepast aan de eigen interesses en mogelijkheden.

Top




Ludo Vande Kerckhove is afgestudeerd in motorische revalidatie en kinesitherapie. Hij heeft 20 jaar therapeutische ervaring en is verantwoordelijk voor de opbouw van de opleiding “Faciliterende communicatie” in Duitsland en in andere Europese landen. Hij is verbonden aan de universiteit van Keulen en de Internationale Hogeschool voor Pedagogie in Zürich. Op onze familiedag 2008 gaf hij een boeiende uiteenzetting over “faciliterende communicatie”, kortweg FC.

Communicatie is interactie tussen mensen, waarbij gedachten, ideeën, kennis, feiten en ervaringen door tekens worden medegedeeld. Het doel is het opnemen, uitwisselen en doorgeven van informatie. Belangrijk bij communicatie is wederkerigheid. We kunnen met elkaar communiceren door middel van de gesproken taal, de lichaamstaal of met communicatiehulpmiddelen.

FC werd begin jaren 1990 ontwikkeld door de Australische Rosemary Crossley. Het is een communicatiemethode om mensen te begeleiden die een beperkt of een stereotiep taalgebruik hebben of die in het geheel niet kunnen spreken. De methode is voornamelijk bedoeld om communicatie mogelijk te maken daar waar tot dan toe hoofdzakelijk of alleen geïnterpreteerd in plaats van gecommuniceerd kon worden.

De methode werkt door middel van bewegingsondersteuning van de hand, pols, arm of schouder van de te begeleiden persoon om zo de aanwezige vaardigheden te optimaliseren. Onder andere motorische beperkingen kunnen op die manier worden gecompenseerd. Door deze ondersteuning of facilitatie wordt het mogelijk om gericht te reageren op aangeboden materiaal (plaatjes, letters, woorden, toetsenbord, pc) en kan communicatie ontstaan. De doelstelling is een zuivere vorm van communicatie te bereiken en de nood tot interpretatie weg te nemen. De methode kan een verhelderend hulpmiddel zijn voor de communicatie met tal van mensen met communicatieve beperkingen, waartoe zeker ook mensen met Rett behoren. Het hoofddoel van een training met faciliterende communicatie is het verhogen van de onafhankelijkheid.

Door bewegingsondersteuning en het onderdrukken van automatismen en dwangmatige bewegingen, leert men de persoon gerichte motorische bewegingen uitvoeren. Als dit bewegingsplan verworven is en functioneert zonder er nog aandacht te moeten aan besteden, kan de aandacht op iets anders gericht worden. Het is bij FC belangrijk om steeds voor ogen te houden dat er een risico bestaat dat de begeleider het proces onbewust manipuleert. Er is met andere woorden steeds het gevaar dat de begeleider de bewegingen gaat sturen.

Ieder ouder of begeleider heeft zijn eigen manieren ontwikkeld om te communiceren met een Rett meisje. Er wordt als het ware een zevende zintuig ontwikkeld door te kijken, te luisteren en aan te voelen wat het meisje of de vrouw wel of niet wil. Door de mogelijkheid die bijna alle meisjes en vrouwen hebben om zich uit te drukken met emotionele expressie, lichaamstaal en mimiek, zijn er een aantal dingen die meerdere ouders van een Rett kind doen om te communiceren met hun kind. Veel gebruikt zijn oogcontact (de meeste Rett meisjes en vrouwen kunnen veel aangeven met hun ogen), lichamelijk contact (knuffelen, op schoot nemen) zingen en het gebruik van muziek. Er zijn nog andere uitdrukkingsvormen die de meisjes en vrouwen gebruiken, bijvoorbeeld de intensiteit waarmee de stereotype handbewegingen worden uitgevoerd of het niveau van activiteit. Een ander voorbeeld is de mate van in zichzelf gekeerd zijn. De geslotenheid van een Rett meisje zou een signaal kunnen zijn dat ze iets niet wil, dat ze iets moeilijk of vervelend vindt of dat ze zich niet langer kan concentreren. De meeste mensen kunnen in dergelijke situaties bezwaren maken of gewoon weglopen, maar voor iemand die dergelijke keuzes niet heeft, blijven er niet veel alternatieven over dan huilen, schreeuwen, zich afsluiten of zelfs in slaap vallen.

Rett meisjes vertonen veel motorisch dwangmatige gedragingen en hebben bovendien weinig basisstabiliteit. Daarnaast zijn er problemen met de waarneming. Beide factoren maken het motorisch leren moeilijk, daarom is het nodig het verloop van de handelingen goed te structureren en er voldoende tijd voor te nemen.

FC richt zich op het communicatiemiddel dat eerst aan bod komt: het lichaam. Er wordt contact gemaakt en weerstand geboden, zodat het meisje een gevoel krijgt voor het sturen van bewegingen en motorisch kan leren. Met FC brengen we een vaste structuur in de bewegingen. We beginnen steeds vanuit een gelijke startpositie, onderdrukken de spontane bewegingen en splitsen de handeling in enkelvoudige en gelijkmatige bewegingen. Het is belangrijk om als begeleider te zorgen voor een constante weerstand, een goede basisspanning en een duidelijk en omsluitend contact. Daarnaast moet het Rett meisje nog voldoende bewegingsvrijheid hebben. Het is belangrijk om het verloop van de bewegingen zo constant mogelijk vorm te geven. Pas als gerichte bewegingen een automatisme zijn geworden, is de aandacht vrij, wordt de waarneming intensiever en kan de mogelijkheid tot het gebruik van gerichte bewegingen benut worden voor het nemen van beslissingen, het delen van informatie ...

Er zijn natuurlijk grenzen. Rett meisjes hebben vaak een lage psychische en mentale belastbaarheid. Hun mogelijkheden tot opeenvolgende bewegingen zijn beperkt en hun tempo ligt laag. De mogelijkheden van vele Rett meisjes zijn dus beperkt, en daardoor is er een verhoogd risico op manipuleren door de begeleider. Maar met enige creativiteit kan men toch behoorlijke vorderingen maken.

(Verslag: Anna Vermeulen)

Top




Op 2 december 2006 wonen Anna Vermeulen en ik een workshop bij in Bologna, Italië. De workshop gaat door in het kader van de beurs Handimatica 2006, en behelst een uiteenzetting door Pietro Moretti, een ondersteunend onderwijzer van het Pertini-instituut te Ovada (nabij Genova). Moretti begeleidt al vier jaar lang een Rett meisje, Valeria, bij het werken met de computer.

Valeria, die inmiddels 12 jaar geworden is, maakt deel uit van een klein groepje ernstig gehandicapte kinderen die de voorbije vier jaar wekelijks gedurende twee en een half uur deelnamen aan een labo informaticatechnologie van het Pertini-instituut. In de vakantieperiodes neemt ze daar bovenop steeds deel aan de talrijke, geïndividualiseerde pc-sessies van telkens zowat twee uur.

We willen graag het resultaat zien van die vier jaar intense begeleiding en de daarbij opgedane, unieke praktijkervaring, dit met het oog op eventuele mogelijkheden voor een toepassing in eigen land.

De voordracht van Moretti gaat door in de “Gele Zaal”, waar we ruim op tijd onze opwachting maken. Op dat moment zit de zaal nokvol voor een voordracht rond computergebruik voor doven en slechthorenden. Als het tijd is voor de Rett voordracht, blijkt de belangstelling echter uitermate klein: twee ouderparen met hun Rett meisje, en een vijftiental individuele bezoekers (waaronder Anna en ik). Een en ander is een teken aan de wand voor het feit dat het werken met Rett meisjes in een pc-labo nog in de kinderschoenen staat, en dus onbekend is (en dus ook onbemind, zo al niet zelfs op scepsis onthaald).

Moretti begeleidt verschillende kinderen met een ernstige handicap bij het werken met de pc. In zijn inleiding heeft hij het over de specifieke, preliminaire hinderpalen, inherent aan het Rett syndroom, die dit werken bemoeilijken: zo is het niet evident om oogcontact tot stand te brengen, om de nodige aandacht te krijgen, de nodige motivatie op te wekken; daarbij komt nog de afwezigheid van de spraak en van het gecontroleerd handgebruik.

Na de inleiding toont en becommentarieert Moretti gedurende een klein half uur enkele fragmenten van een videotape over zijn activiteiten met het Rett meisje, waarmee hij al 4 jaar oefent.

Eén van de aanwezige Rett moeders merkt op dat haar dochter in staat is om twee afbeeldingen die haar worden voorgelegd, te onderscheiden, en zegt dat ze dit ook met het hoofd kan laten blijken. De andere Rett moeder stelt de vraag of Valeria daadwerkelijk blijk geeft van aandacht en interesse. Moretti antwoordt op beide vragen positief: het meisje kan echt aandacht geven, al is het maar 30 seconden of een minuut lang; ze geeft ook duidelijk te kennen dat ze naar de studio wil waar de pc zich bevindt, en dat ze dit werk echt graag doet. Na deze tussenkomsten is de tijd om en gaat iedereen weg.

Het goede nieuws is: wat Moretti doet, is beslist een zinvolle activiteit. Hij praat constant met het meisje, probeert haar aandacht te vangen en gaande te houden met plaatjes, stukjes muziek, bewegende beelden en stemgeluiden van hem en/of Valeria zelf. Thema's zijn bijvoorbeeld dag/nacht, kleuren, favoriete voorwerpen, letters van het alfabet, muziek, lichaamsonderdelen, en Valeria zelf (teneinde haar bewust te maken van haar eigen identiteit). Daarbij werkt hij met een touch screen dat aan (en voor) de monitor bevestigd is. Op de videofragmenten die wij te zien kregen, zagen we tweemaal hoe hij Valeria’s voorhoofd voorzichtig tot bij het scherm bracht. Van zodra er contact was, verscheen er een plaatje, of klonk er een favoriet muziekje, dat duidelijk Valeria’s aandacht trok. We zagen haar bij momenten breed glimlachen. Intussen bleef Moretti almaar door praten om haar te stimuleren.

Het minder goede nieuws: we blijven toch met een paar vraagtekens zitten. Na de voordracht nodigen we Moretti dan ook uit aan een tafeltje in de wandelgangen voor een gesprek dat ons meer duidelijkheid moet geven. Daar gaat hij graag op in.

De hamvraag, die ons bij voorbaat al op de lippen brandde, betreft de objectieve, wetenschappelijke basis (de mogelijkheid tot verificatie, herhaalbaarheid, systematisering) voor wat hij noemde “het studeren” aan de pc door Valeria. We proberen hem aan te zetten om een begin te maken van een objectieve analyse.

Jd: Kan u enkele aantoonbare dingen noemen, waarvan u kan zeggen: in die zin is er vooruitgang geboekt, m.a.w. vier jaar geleden was Valeria daar nog niet toe in staat, en nu wel?
Moretti: Zeker. In het begin keek ze me niet in de ogen. Nu kijkt ze veel. Niet de hele tijd natuurlijk. Het moeilijkste is haar sowieso aan het kijken te brengen. Als iemand niet kijkt, is het moeilijk werken. Langzaamaan hebben we een oogcontact tot stand gebracht. Verder is de duur van de aandacht geleidelijk uitgebreid van luttele seconden naar enkele minuten.

Jd: Doet ze bepaalde dingen op eigen initiatief?
Moretti: Jazeker, in interactie treden met de computer, bijvoorbeeld.

Jd: Dat hebben we wel niet echt kunnen zien in de videofragmenten.
Moretti: Dat klopt, maar ze doet het wel degelijk. Aanvankelijk heb ik geprobeerd haar te laten werken met ondersteund handgebruik. Maar al snel bleek dat we op die manier geen resultaat zouden boeken. Wellicht beseft Valeria dat haar handen niet goed functioneren. Ze werd dan telkens boos, of begon te huilen. Idem dito voor het gebruik van een helm met aanwijzer: ook dat werkt haar danig op de heupen, omdat ze moeite heeft met de coördinatie van de ogen. Dan hebben we het geprobeerd met het voorhoofd, en met meer succes: in een tijdsspanne van 10 minuten gaat ze nu in haar eentje drie tot vier keer met haar hoofd naar de computer. Zoals u ziet: we proberen dingen uit. Lukt iets niet, dan doen we wat anders. Wat doet ze verder: het scherm aanraken, luisteren naar een muziekfragment, naar een stem: dat is niet weinig, het is al heel wat.

Jd: Kan ze een keuze maken tussen twee voorwerpen?
Moretti: Niet op de computer, dat is te moeilijk. Wel aan de tafel. Ik leg haar bijvoorbeeld twee foto's voor, een afbeelding van een eind salami en een van een bord pasta. Dan vraag ik haar: “Wat zullen we inscannen, Valeria, de salami of de pasta?” Ze bestudeert de twee, en dan zegt ze “Pasta”. Het lijkt weinig, maar het is een hele stap. Ze werkt graag, maar het is wel vermoeiend voor haar. Ze is zwak, anemisch ook, soms krijgt ze een bloedneus.

Jd: We komen nog eens terug op de noodzaak van een objectieve evaluatie, die duidelijke criteria oplevert om de gemaakte vorderingen te “meten”. Anders is de kans groot dat sceptici of buitenstaanders zullen opwerpen dat het vooral de begeleider is die antwoorden en reacties suggereert, en dat hij de moeilijk te traceren reacties enkel op subjectieve wijze zelf interpreteert (bijvoorbeeld een “Mmmm” als een ja of een nee).
Moretti: Ik ben mij daarvan bewust. Iemand zou zich moeten bezighouden met een grondige evaluatie. Maar zelf heb ik daar de tijd niet voor. Al mijn tijd gaat naar de begeleiding van de kinderen. Ik weet dat ik alleen “vertelde ervaringen” aanbied, geen wetenschappelijk gefundeerde uiteenzetting. Ik heb wel een fiche van elke ontmoeting in al die jaren, en ik wil al mijn documenten graag ter beschikking stellen van iemand die ze zou willen uitwerken. Alleen is daar blijkbaar weinig interesse voor. Nogmaals, ik ben het er volmondig mee eens dat er wetenschappelijke evaluatie nodig is om uit de opgedane ervaringen te distilleren wat voor iedereen van blijvende waarde is. Ik zou in dit verband graag van gedachten wisselen met anderen die ook ervaringen hebben in het werken aan de pc met Rett meisjes.

We vergezellen hem nog naar de stand van het Istituto Pertini, waar hij ons een exemplaar bezorgt van het tweejaarlijks bulletin dat deze instelling uitgeeft over de resultaten van het werken met mentaal gehandicapten (ook personen met een verlamming, epilepsie, autisme, enz). In het nummer in kwestie staat een artikel over zijn werk met Valeria. Op ons verzoek belooft hij ons ook een kopie op te sturen van de videotape die hij tijdens de workshop gebruikte.

Hij drukt ons nog een laatste maal op het hart dat hij graag zou samenwerken met iemand van ons die deze ervaringen wil uitdiepen.

Als we afscheid nemen, dankt hij ons van harte voor onze belangstelling.

Het was een boeiende ervaring om deze man te ontmoeten en bezig te zien. Het motiverende enthousiasme waarmee hij Valeria omringt, is fenomenaal. Hetzelfde zal wel gelden voor zijn geduld, want de videofragmenten tonen niet alles, natuurlijk.

Op de terugweg van de workshop en ook later heb ik, samen met Anna, nog uitvoerig gereflecteerd over wat we ervaren hadden. Met haar opleiding als psychologe en haar groot empathisch vermogen bleek Anna hiervoor de ideale gesprekspartner. Zo liet ze zich op een gegeven ogenblik ontvallen dat Moretti een man is die heel intuïtief werkt. Daarmee sloeg ze, me dunkt, de nagel op de kop.

Het is enerzijds zijn sterkte, naar Valeria toe: hij bedenkt alsmaar nieuwe dingen, past zijn benadering steeds weer aan aan de particuliere situatie van het moment, en in die zin mag hij op zijn gebied zonder overdrijving een genie genoemd worden.

Maar tegelijk vormt zijn manier van werken zijn zwakte naar het publiek toe: de toehoorders op de workshop, en bij uitbreiding, iedereen die van zijn ervaring wil leren en iets gelijkaardigs wil toepassen. Hij brengt alleen “vertelde ervaringen” over van zijn unieke omgang met dit Rett meisje, terwijl de buitenwacht nood heeft aan een systematische onderbouw, aan een beschreven en uitgewerkte methode die herhaalbaar is in een andere context.

In aanleg lijkt zijn aanpak wel vatbaar voor systematisering. In ons gesprek zijn al duidelijk meetbare elementen aangeraakt, met name:

• kijken/niet kijken en wel/geen oogcontact
• verifieerbare duur van de bekomen aandacht
• aanwijsbare tekenen van gemotiveerdheid (die er eerder niet waren)
• zelfherkenning (identiteitsgevoel dat er eerder niet was)

Het zou best kunnen dat een nauwgezette analyse van de fiches die Moretti consequent bijgehouden heeft, en van het geheel van videofragmenten die hij in de loop der jaren verzamelde, nog meer elementen oplevert die kunnen figureren in de nagestreefde beschrijving van een methodiek.

In ieder geval moet een gedegen methodiek uitsluiten dat de interpretatie door de begeleider van een orale, nietverbale reactie op een prikkel (bijvoorbeeld het “lezen” van een bevestiging of een afwijzing in een uitgebracht “Mmmm”) uitgelegd kan worden als een loutere, subjectieve interpretatie, zeg maar een vorm van wishful thinking bij de begeleider.

Belangrijk lijkt ons in dit verband ook het relaas van de getuigen uit eerste hand, zoals de betrokken ouders, (para)medici en verzorgenden.

Verder moet ook precies uitgemaakt worden wat de meerwaarde is van het gebruik van een pc. Men kan zich immers de vraag stellen of een ouder die zich dagelijks met zijn/haar Rett dochter bezighoudt, niet dezelfde resultaten kan bereiken zonder een pc. Allicht spreekt de mogelijkheid om vele verschillende prikkels na elkaar of tegelijk te kunnen aanbieden (via de zogenaamde hypermedia) in het voordeel van de pc. Deze laat bovendien toe om eindeloos nieuwe beelden en foto's in te scannen, stemmen en muziekjes te registreren, enz. Al deze mogelijkheden komen bovenop de fascinatie – en dus stimulatie – die uitgaat van het scherm zelf (zoals van een tv), ook als er eens geen begeleider in de buurt is.

(Verslag door Johan Delaere)

Top




Deze studie wil aantonen dat Rett meisjes kunnen leren complexe stimuli te onderscheiden, waaruit moet blijken dat ze op het vlak van cognitie (o.m. begrijpende interpretatie, onderkenning van emoties, reactiegedrag) en communicatie hogere niveaus kunnen bereiken dan tot nu toe in de literatuur bekend was. De procedures zijn goed gestructureerd volgens het schema test/training/ test/training/test. In elke testfase wordt de aandacht, d.w.z. de tijdsduur van geconcentreerd zijn, nauwkeurig gemeten en opgetekend. Belangrijk in de trainingsfase is de bekrachtiging op het moment dat de aandacht verzwakt. Bekrachtiging gebeurt door het aanbieden van aangename prikkels om de aandacht gaande te houden: foto’s, kleuren, vormen, geluiden, bewegingen, muziekjes (al dan niet zelf gezongen), enz. Ook het uitbundig belonen bij een goed resultaat is een belangrijk onderdeel van de bekrachtiging. Door een hiërarchische opbouw kan stap voor stap telkens naar een hoger niveau toe gewerkt worden. Gebleken is dat naarmate het leerproces vooruitging, de concentratietijd van de meisjes toenam.

Teneinde de concentratie te verhogen is het aangewezen om te zorgen voor een goede zithouding, en de stereotype hand/mondbewegingen te beperken. Zo is het nuttig om de handen vast te houden of armspalken te gebruiken. Regels zijn belangrijk: deze formuleert men in korte, krachtige, positieve boodschappen, dus liever “Hou je handen stil” dan “Niet met je handen bewegen”, liever “Kijk naar mij” dan “Niet naar … kijken”. Dat alles vraagt tijd, energie en geduld, en vergt een goede samenwerking tussen ouders en school.

Onderzocht wordt hoe via technologische toepassingen o.m. aan Rett kinderen meer mogelijkheden tot communicatie aangeboden kunnen worden. Een uitstekend hulpmiddel hierbij is het eye-tracking systeem, dat bestaat uit een infrarood camera en licht uitzendende dioden (LED’s) om zowel de pupil van het oog als het door het hoornvliesoppervlak gereflecteerde infraroodlicht te detecteren. Deze methode is uiterst geschikt voor niet-stappertjes of kinderen met een minder goede handfunctie.

Verschillende tests met Rett meisjes hebben uitgewezen dat ze perfect in staat zijn om op een scherm uit vier verschillende afbeeldingen telkens hun favoriete voorwerp te kiezen. Wanneer de voorwerpen in een andere volgorde aangeboden worden, dan vinden ze feilloos hun favoriet terug. Ze kunnen dus duidelijk een keuze maken. Het systeem wordt nog verder ontwikkeld om de gebruiker de mogelijkheid te bieden meer keuzes te maken en ook woorden en letters te kunnen kiezen. Heel grappig om zien was hoe een meisje een speeltje kon aanzetten door ernaar te kijken, of hoe ze een autootje door haar blik kon doen rijden. Meer info op: www.canassist.ca Interventie via Augmentatieve en Alternatieve Communicatie (Judy Wine, Israël)

Rett meisjes hebben een sterke nood en wil om te communiceren. Vaak gebruiken ze daartoe vocalisatie, lachen, schreeuwen, oogfixatie, gezichtsexpressie. Dit is echter onvoldoende om tot interactie te komen: om bijvoorbeeld te vertellen hoe het was op school, om een vraag te stellen, om duidelijk te maken waar ze pijn hebben, enzovoort. Hiervoor zijn bijkomende communicatiestrategieën nodig. Deze moeten gekozen worden in functie van de noden en de mogelijkheden van het meisje. De strategieën maken gebruik van pictogrammen, voorwerpen, geschreven woorden, praatknoppen en computertoepassingen. Sommige meisjes kiezen door te wijzen met het hoofd of de neus, door oogfixatie, of hebben de mogelijkheid om hun handen te gebruiken. Wat zoal aangeleerd kan worden: kiezen van kleuren, kledij, aanduiden hoe het meisje zich voelt … Een tip: pas alles aan aan de leeftijd, bijvoorbeeld geen babymuziek voor een 13-jarige.

Het ideaal is voor elk Rett meisje een persoonlijk communicatiewoordenboek samen te stellen, waardoor iedereen in staat is haar te begrijpen: bijvoorbeeld dit pictogram betekent lachen/huilen/…, dit doen betekent dat, enzovoort. Uit een en ander blijkt het belang van een communicatie-assistent.

Een goede raad: als je een aantal pictogrammen aanbiedt, zorg er dan voor dat er steeds een alternatief bij zit, zoals “?” (wat dus betekent: iets anders dan de aangeboden pictogrammen). Het voorbeeld werd aangehaald van een meisje dat op een bord met activiteitspictogrammen koos voor “?”. Daarop werd haar het bord met humeur- en gevoelspictogrammen aangeboden. Daaruit pikte ze het symbool dat aangaf dat ze pijn had. Toen ze vervolgens het bord met lichaamsplekpictogrammen voorgeschoteld kreeg, koos ze voor “?”. Op een aanvullend bord met lichaamsonderdelen ging ze opnieuw voor “?”. De begeleider begreep het niet, en startte opnieuw met de activiteitspictogrammen. Dit keer koos het meisje voor het rolstoelsymbool (betekende normaal: gaan wandelen). Wat bleek: ze zat bovenop een stuk speelgoed dat haar hinderde.

Van wezenlijk belang: kunnen wachten, wachten en nog eens wachten op de reactie van het meisje, want door de apraxie is haar reactie traag.

Meer info vint u hier.

Onze finale indruk na het bijwonen van deze voordrachten: Rett meisjes worden nog vaak onderschat en onvoldoende gestimuleerd op het vlak van communicatie.

(Verslag: Caroline Lietaer en Johan Delaere)

Top